Nun ist es da – das neue Jahr. Ein Jahr, von dem wir lange nicht wussten, ob wir es noch gemeinsam mit Nio erreichen würden.

Mein einziger Weihnachtswunsch war so schlicht wie bedeutend: schöne Weihnachtstage mit Nio verbringen zu dürfen. Zu Hause. Als Familie. Stabil.

Dieser Wunsch wurde erfüllt – und sogar noch viel mehr, als ich je zu hoffen gewagt hätte. Wir haben die Tage ganz bewusst miteinander verbracht, fern von allem Unwichtigen. Einfach wir.

Nio ging es so gut wie schon lange nicht mehr. Er hat viel gelacht. Dieses Lachen war ansteckend, hat unsere Herzen erfüllt und uns gezeigt, wie wertvoll jeder einzelne Moment ist. 

So durften wir eine Erinnerung schaffen, die wir tief in uns tragen werden – vielleicht an das letzte gemeinsame Weihnachten und Silvester, aber ganz sicher voller Liebe, Nähe und Licht.

Für all das bin ich unendlich dankbar.❤️

Heute haben wir den Tannenbaum abgeschmückt. Ein Satz, der so alltäglich klingt – und sich für mich doch so schwer angefühlt hat. Nios Ginch-Weihnachtsbaum, den er sich so gewünscht hatte. 

Wie jedes Jahr habe ich den Baum nach draußen in den Garten getragen. Und genau in diesem Moment begann es: Schneeflocken fielen vom Himmel. Leise zuerst, dann immer dichter. Und mit voller Wucht wurde ich in die Vergangenheit gezogen.

Nio liebte den Schnee.

Wenn ich gerufen habe: „Nio, es schneit!“, dann rannte er los. Keine Sekunde zögern. Er stürmte in den Garten, spielte sofort im Schnee, baute Schneemänner, lachte, war ganz in diesem Moment.

Nun liegt der abgeschmückte Tannenbaum im Garten. Still. Leer. Und wieder ein Bild aus der Vergangenheit: Nio und sein Bruder, wie sie den Baum einmal mit lauter Spielsachen aus dem Sandkasten behängt hatten, alles fand seinen Platz an den Zweigen. Der Baum blieb damals noch lange stehen, ein bisschen schief, ein bisschen bunt, voller Leben.

Diese Erinnerungen kommen manchmal unerwartet.

Und sie bringen Schmerzen mit sich. Einen stillen, tiefen Schmerz, der sich nicht wegdenken lässt.

Ich versuche, alles positiv zu sehen. Ich versuche, dankbar zu sein – dafür, dass Nio da ist. Dafür, dass wir ihn haben. Dafür, dass wir all diese Erinnerungen überhaupt besitzen dürfen.

Und doch tut es manchmal weh. Es tut weh, daran erinnert zu werden, wie Nio war, als er noch gesund war. Wie unbeschwert. Wie voller Energie und Freude. 

Und gleichzeitig bin ich dankbar, dass ich ihn so erleben durfte. Dass er mir gezeigt hat, wie schön Schnee sein kann. Wie wertvoll ein einzelner Moment ist.

Es ist genau das, was bleibt:

Die Liebe.

Die Erinnerungen.

Und die leisen Schneeflocken, die uns für einen Augenblick zurückholen – und dann wieder loslassen.

Heute hatte ich zwei Begegnungen, die unterschiedlicher kaum hätten sein können.

Wir waren beim Bäcker in Ludwigshafen frühstücken. Am Nachbartisch saß eine Frau in meinem Alter. Als sie fertig war und aufstand, holte sie aus ihrer Tasche eine Kleinigkeit hervor, die sie sich zuvor gekauft hatte, und schenkte sie uns. Dann nahm sie mich in den Arm, küsste mich auf den Kopf und wünschte uns alles Gute für das neue Jahr. Eine kleine Geste – und doch so groß.

Nur fünf Minuten später kam eine andere Frau herein, ebenfalls in meinem Alter. Sie lächelte mich an und begann sofort zu erzählen, dass ihr Neffe auch schwerbehindert gewesen sei. Seit Geburt habe er eine Beeinträchtigung am Gehirn gehabt. Doch zum Glück, sei er mittlerweile tot.

Ich bin selten sprachlos. Heute war ich es innerhalb kürzester Zeit gleich zweimal – auf völlig unterschiedliche Art und Weise.

Beide Frauen wollten wohl Anteil an unserem Schicksal nehmen, ohne die Hintergründe zu kennen. Die eine tat es mit Wärme, Mitgefühl und stiller Menschlichkeit. Die andere ließ mich schockiert zurück. Und doch: Wer weiß schon, was hinter solchen Worten steckt, welche Geschichte, welcher Schmerz oder welche Art, mit Erlebtem umzugehen.

Die erste Frau hat mich zutiefst berührt und mir einmal mehr gezeigt, wie dankbar ich für solch wundervolle Menschen bin.

Die zweite Begegnung hat mich erschüttert – und nachdenklich gemacht.

Zwei Begegnungen. Zwei Welten. Und beide haben etwas in mir bewegt.

Nio liebte Vaiana. Für ihn war diese Geschichte weit mehr als nur ein Film. Noch kurz vor seiner Diagnose wollte er unbedingt Vaiana 2 im Kino sehen. Und auch zwischen den Krankenhausaufenthalten Anfang 2025 war es dieser Film, der ihn immer wieder zum Lächeln brachte – der ihn in andere Welten trug, dorthin, wo die Krankheit keinen Platz hatte.

In beiden Filmen spielt Vaianas Großmutter eine zentrale Rolle. Sie stirbt – und kehrt doch zurück. Nicht als Mensch, sondern als leuchtender Mantarochen, der Vaiana über das Meer begleitet. Als würde eine unsichtbare Verbindung, die der Tod scheinbar trennt, wieder spürbar werden.

Eines Tages, wir hörten gerade das Hörspiel von Vaiana 2 im Krankenhaus, sagte Nio plötzlich – ganz ohne dass wir je über seine Diagnose gesprochen hatten:

„Wenn ich tot bin, will ich auch ins Wasser. Damit meine Seele frei sein kann wie Vaianas Oma. Dann bin ich immer bei euch – als blauer Mini-Fisch.“

Als er mir Monate später, Ende Juni, denselben Satz noch einmal sagte – diesmal wollte er, dass ich ihn filme – wusste ich, dass er mir etwas hinterlassen wollte.

Er hatte sich seine eigene Vorstellung vom Danach geschaffen: leicht, blau, frei. Getragen vom Wasser, verbunden mit allem, was lebt.

Diese Idee erinnert an uralte polynesische Glaubensbilder. In dieser Mythologie ist der Tod kein Ende, sondern eine Rückkehr. Ein Eintauchen in das große Ganze, aus dem wir alle stammen. Die Spirale, Koru genannt, symbolisiert genau das.

Nios blauer Mini-Fisch ist für mich zu einem Sinnbild geworden. Für das, was bleibt, wenn alles andere vergeht. Für die tröstende Gewissheit, dass Liebe nicht stirbt – sie verändert nur ihre Gestalt. 

„Ein klein wenig anders, aber nach wie vor vereint.“

(Oma zu Vaiana)

Vielleicht ist das die schönste Definition von Ewigkeit.

Danke, liebe Miriam, für dieses wundervolle Geschenk – ein Tattoo, das so viel mehr ist als nur ein Bild auf der Haut.

Immer wieder mal werde ich gefragt, wie man denn den Fortschritt der Krankheit eigentlich erkennen kann – außer der Symptome. 

Im MRT lässt sich die Entzündungsaktivität im Gehirn sichtbar machen. Bewertet wird sie mithilfe des sogenannten Loes-Scores. Dieser Score ist ein wichtiges medizinisches Werkzeug, um das Ausmaß der Hirnschädigung zu messen. Der Höchstwert liegt bei 34 Punkten – je höher der Wert, desto weiter ist die Erkrankung fortgeschritten.

Bei Nio lag der Loes-Score bereits im Januar 2025 bei 14 Punkten, im Dezember 2025 bei 17 Punkten. Diese Zahlen sind mehr als nur Werte auf einem Befund. Sie zeigen, dass die Erkrankung schon aktiv war, lange bevor vieles davon im Alltag eindeutig sichtbar wurde.

Besonders schmerzhaft ist die Erkenntnis im Zusammenhang mit möglichen Therapien.

Eine Stammzellentherapie wäre nur bis zu einem Loes-Score von 9 Punkten möglich gewesen. Doch genau hier liegt das große Problem: Die Symptome werden meist erst erkannt, wenn dieser Wert bereits überschritten ist.

Das bedeutet, dass wertvolle Zeit verloren geht – nicht aus Nachlässigkeit, sondern weil die Krankheit still beginnt.

Genau deshalb ist das Neugeborenenscreening so unfassbar wichtig. Es kann Erkrankungen entdecken, bevor sie Schaden anrichten, bevor Symptome auftreten, bevor irreversible Prozesse beginnen. Es schenkt Zeit. Und Zeit kann in solchen Fällen alles sein.

Je mehr man sich mit diesen Zahlen und Zusammenhängen beschäftigt, desto klarer wird: Früherkennung ist kein Luxus. Sie ist eine Chance auf Leben, auf Behandlung, auf Hoffnung.

Eigentlich wollte ich euch diesen Beitrag schon gestern veröffentlichen, aber Nio hatte wieder einen heftigen und langen Krampfanfall. Wieder mit Atemaussetzer. Und wieder die Frage, ob nun der Zeitpunkt gekommen ist ihn loslassen zu müssen. 

Gestern vor einem Jahr habe ich morgens bei Nios Kinderärztin angerufen und einen Termin ausgemacht. Ein ganz normaler Anruf – und doch der Anfang von etwas, das unser Leben für immer verändern sollte.

Das Wochenende im Center Parcs am Bostalsee lag gerade hinter uns. Eigentlich eine Auszeit, ein Tapetenwechsel, Familienzeit. Doch dort, in dieser fremden Umgebung, wurde plötzlich schmerzhaft deutlich, dass etwas überhaupt nicht stimmte. Nio sah sehr schlecht, was zu Hause in gewohnter Umgebung nicht so stark auffiel. Dinge, die ihm sonst leichtfielen, waren plötzlich schwierig. Und dann begann er, hin und wieder Wörter zu verdrehen. Kleinigkeiten vielleicht – aber sie fühlten sich nicht klein an.

Abends saßen wir da und suchten im Internet nach Symptomen. Ein Vitamin-B12-Mangel tauchte immer wieder auf. Die Beschreibungen passten irgendwie. Daran wollte ich mich klammern. An diese eine Erklärung, die einfach, behandelbar und harmlos klang. Hoffnung, dass es nichts Ernstes ist.

Am Montag bin ich dann direkt mit Nio zur Kinderärztin gefahren. Sie untersuchte ihn, stellte Fragen – und ich sah es sofort in ihrem Gesicht. Sorge. Sie überwies uns ohne Zögern direkt in die Klinik.

Wir fuhren nach Hause, packten ein paar Sachen und saßen eine Stunde später im Auto Richtung Speyer. Ab da verschwammen die Stunden. Untersuchungen, Warten, neue Gesichter, neue Begriffe. Dieses Gefühl, nicht mehr die Kontrolle zu haben, sondern nur noch zu funktionieren.

Tief in meinem Inneren hatte ich gespürt, dass etwas nicht stimmt. Dieses leise Wissen, das man nicht greifen kann. Aber niemals hätte ich damit gerechnet, was drei Tage später folgen würde.

Eine Diagnose.

Ein Satz.

Ein Moment, der alles verändert hat.

Es war der 16. Januar 2025.

Ein Datum, das sich für immer in mein Gedächtnis eingebrannt hat.

Die Tage davor waren geprägt von Warten, Hoffen und endlosen Untersuchungen. Test um Test und jedes Ergebnis ohne Auffälligkeiten. Auf der einen Seite war ich dankbar. Erleichtert sogar. Auf der anderen Seite wuchs mit jedem unauffälligen Befund dieses nagende Gefühl, dass doch irgendetwas sein muss. 

An diesem Donnerstag bekam Nio morgens eine Sedierung für das geplante MRT. Direkt im Anschluss sollte unter derselben Sedierung noch eine Punktion des Rückenmarks durchgeführt werden. Zumindest war das der Plan.

Das MRT lief. Nio wurde wieder in sein Bett geschoben. Wir warteten.

Und warteten.

Doch niemand kam.

Mit jeder Minute wurde das Gefühl stärker, dass etwas nicht stimmte. In meinem Kopf begannen die Gedanken zu kreisen. Hatten sie beim MRT etwas gesehen? Etwas gefunden, das die Punktion plötzlich überflüssig machte? Oder etwas, das alles veränderte?

Die Zeit zog sich quälend langsam. Die Uhr schien lauter zu ticken als sonst.

Um 14:24 Uhr – eine Uhrzeit, die ich nie vergessen werde – öffnete sich die Tür. Die Neuropädiaterin trat ein. Noch bevor sie ein Wort sagte, wusste ich es. Ich sah es in ihren Augen. Diese Art von Blick, die keine guten Nachrichten trägt.

Ich kann mich kaum an ihre Worte erinnern. An medizinische Begriffe, an Erklärungen. Was geblieben ist, ist dieses Gefühl.

Eigentlich müsste es laut sein, wenn eine ganze Welt zusammenbricht. Ein Knall. Ein Donner. Irgendetwas.

Aber es war still. Eine furchtbare, erdrückende Stille.

Und in dieser Stille hat sich alles verschoben.

Für immer.

Heute habe ich einen Beitrag gelesen, in dem es um den Tod eines Vaters ging, der im hohen Alter gestorben ist. Unter den Kommentaren stand ein Satz, der mich innehalten ließ: „Sie hatten ja ein langes gemeinsames Leben.“

Ein gut gemeinter Trost, vermutlich. Und natürlich darf man dafür dankbar sein. Und doch ließ er mich nicht los.

Ich fragte mich, wird Liebe an der Anzahl gemeinsamer Jahre gemessen?

Ist eine Liebe größer, tiefer oder bedeutender, nur weil sie viele Jahre gedauert hat? Und ist sie weniger wert, weniger schmerzhaft oder weniger „echt“, wenn sie nur kurz gelebt werden durfte? 

Liebe entsteht nicht aus Zeit. Sie entsteht aus Nähe, aus gemeinsamen Blicken, aus Worten, aus geteilten Momenten. Manchmal reichen wenige Jahre, Monate oder sogar Augenblicke, um eine Verbindung entstehen zu lassen, die ein Leben lang nachwirkt. Und manchmal vergehen Jahrzehnte nebeneinander, ohne dass wirkliche Nähe je entstanden ist. So sehe ich es zumindest. 

Der Schmerz über einen Verlust lässt sich nicht relativieren, indem man auf die Dauer verweist. Trauer kennt keine Rechenformel. Sie fragt nicht, wie lange, sondern wie tief. Wie sehr dieser Mensch Teil des eigenen Lebens, des eigenen Inneren war.

Vielleicht trösten wir uns mit solchen Sätzen, weil sie Ordnung versprechen. Weil sie suggerieren, dass ein langer gemeinsamer Weg den Abschied leichter machen müsste. Oder vielleicht auch schwerer. Liebe funktioniert nicht so. Und Abschied schon gar nicht.

Jede Beziehung ist einzigartig. Jede Liebe hat ihr eigenes Maß. Und jedes Vermissen ist berechtigt – unabhängig von der Zeit, die man miteinander hatte.

Vielleicht sollten wir aufhören, Liebe zu vergleichen. Und stattdessen einfach anerkennen, dass sie da war. Dass sie echt war. Und dass ihr Verlust schmerzt.

Wann ist der richtige Zeitpunkt, sich Gedanken über die Bestattung zu machen? Gibt es den überhaupt?

Schon beim Schreiben dieser Zeilen merke ich, wie sehr mich dieses Thema an meine Grenzen bringt. Es schnürt mir die Kehle zu, lässt den Kopf laut werden und das Herz schwer. Und doch ist es da. Dieses Thema, das man so gern weit wegschieben würde.

Als Nio vor einigen Tagen diesen schlimmen Krampfanfall hatte, war plötzlich alles anders. Die Tage danach ging es ihm nicht gut, er hat fast nur geschlafen. Ich habe ihn beobachtet, jede Bewegung, jedes Atmen. In dieser Zeit war auch das Palliativteam bei uns. Und irgendwann kamen wir auf dieses Thema zu sprechen. 

Wir wussten nicht, in welche Richtung sich alles entwickeln könnte. Und das Sterben gehört nun einmal unweigerlich zu dieser Krankheit, in diesem Stadium. So sehr man sich dagegen wehrt, so sehr man hofft, dass es doch anders kommt.

Also stellte sich die Frage:

Ist es „besser“, sich vorher Gedanken zu machen? Dinge zu besprechen, Entscheidungen zumindest einmal anzudenken? Oder ist man in der Lage, all das auch erst dann zu entscheiden, wenn es tatsächlich so weit ist?

Die ehrliche Antwort ist: Es gibt keine richtige Antwort. Jeder Weg fühlt sich falsch an. Jeder Gedanke daran tut weh.

Die einzig richtige Antwort wäre eine ganz andere:

Dass ich mich gar nicht damit befassen müsste.

Dass Nio kerngesund wäre.

Dass diese Fragen nie in meinem Kopf auftauchen müssten.

Und dann ist da noch eine weitere schwere Frage:

Wann ist der richtige Zeitpunkt, mit den großen Brüdern darüber zu sprechen?

Wie viel Wahrheit ist richtig? Wie viel Hoffnung darf, wie viel Angst muss man teilen?

Denn vielleicht haben wir ja noch lange Zeit miteinander.

Vielleicht sind diese Gedanken viel zu früh.

Vielleicht nimmt uns das Leben gerade wieder ein kleines Stück zurück, was es uns vor ein paar Tagen so brutal vor Augen geführt hat.

Nio geht es im Moment zumindest wieder deutlich besser. Und mit jedem besseren Tag klammert man sich wieder ein Stück mehr an das „Vielleicht“.

An das Jetzt.

An das Heute.

Und vielleicht ist genau das die einzige Antwort, die es im Moment gibt. 

Hier geht es zum Artikel:

https://www.echtemamas.de/x-ald-mein-sohn-stirbt-weil-niemand-seine-krankheit-kennt/