🩵 Ruhige Tage 🩵

Die letzten Tage waren ruhig hier. Nicht, weil es nichts zu berichten gäbe, sondern weil meine ganze Aufmerksamkeit, jede Kraft und jeder Gedanke bei Nio sind.

Im Moment ist alles ein ständiges Auf und Ab. Es gibt Tage, die sich leichter anfühlen, und solche, die kaum zu tragen sind. An manchen Tagen schenkt er uns noch ein kleines Lächeln, einen kurzen Moment von Nähe. An anderen Tagen ist er völlig teilnahmslos, als wäre er schon ein Stück weiter weg.

Essen und Trinken hat er inzwischen komplett eingestellt. Alles, was er braucht, bekommt er nun über die Magensonde. Wieder ein Abschied von etwas, das früher so selbstverständlich war.

Er kann sich nicht mehr alleine aufsetzen, seinen Kopf halten oder sich selbst bewegen. Oft sitze ich hinter ihm, halte ihn fest und stütze ihn, damit er nicht nur liegen muss. So kann ich ihm wenigstens Nähe geben, wenn sein Körper ihm schon so vieles nimmt.

Durch seine zunehmend schlimmer werdende Schluckstörung verschluckt er sich immer wieder heftig an seinem eigenen Speichel. Diese Momente sind beängstigend, machen hilflos.

Gestern war das Palliativteam hier, weil Nio Krupphusten hatte. Es ist ein großer Segen, dass es sie gibt und wir ihn nicht mehr zum Kinderarzt bringen müssen – ein Weg, der für ihn inzwischen viel zu anstrengend und stressig wäre. Zu wissen, dass Hilfe kommt, ohne ihn aus seiner gewohnten Umgebung reißen zu müssen, bedeutet unendlich viel.

So stabil er über Weihnachten noch war, so schnell hat er Anfang des Jahres abgebaut.

Wir nehmen jeden Tag so, wie er kommt, und halten fest, was noch da ist.