Die Evangelische Kirchengemeinde Waghäusel sammelt in diesem Jahr Spenden für ELA e.V., durch den Lebendigen Adventskalender. 

Für Nio und mich ist es ein starkes Zeichen von Mitgefühl und Gemeinschaft. Die Kirchengemeinde macht dadurch auf eine Erkrankung aufmerksam, die oft im Verborgenen bleibt. Dass unsere Geschichte, unsere Sorgen und Hoffnungen gesehen werden – das bewegt uns tief. Immer wieder. Wie bei all den Aktionen in diesem Jahr. 

Ein besonderer Dank gilt Pfarrerin Charlotte Hoffmann und Stephanie Bonsch. 

Danke, liebe Evangelische Kirchengemeinde Waghäusel, dass Ihr Euch für uns einsetzt.

Danke, dass Ihr ELA unterstützt.

Danke, dass Ihr Licht schenkt – genau dort, wo es gebraucht wird. 🕯️🫶🏻

Eine solche Diagnose wie die, die Nio erhalten hat, stellt erst einmal alles auf den Kopf. Nicht nur den Alltag, sondern unser ganzes Familienleben. Vieles, was vorher selbstverständlich war, wird plötzlich zu einer Herausforderung. Und auch wenn Nios große Brüder schon älter sind, tragen sie all das erstaunlich stark mit. Sie stecken zurück, ohne viele Worte darüber zu verlieren – einfach, weil sie wissen, dass es gerade nicht anders geht.

Am Montag müssen Nio und ich wieder für ein paar Tage in die Klinik. Die OP für die Magensonde ließ sich nicht anders legen. Und so werden wir ausgerechnet am Geburtstag meines ältesten Sohnes nicht zu Hause sein können. Manchmal gibt das Leben eben Termine vor, die sich nicht verschieben lassen.

Weil wir nicht wissen, wie es Nio nach den Tagen in der Klinik gehen wird, haben wir den Sonntag davor ganz bewusst gemeinsam verbracht. Die beiden Großen wünschten sich einen Ausflug – etwas, das mit Nio im Moment leider nicht möglich ist.

Also war Nio heute bei seinem Papa, und wir haben die Gelegenheit genutzt um mit den Großen den Tag im Naturkundemuseum Karlsruhe zu verbringen. Einfach Zeit, die nur ihnen gehört. Lachen, Reden, Zusammensein – Dinge, die im Trubel der letzten Monate manchmal zu kurz kamen.

Es war ein schöner Tag. Einer, der uns allen gutgetan hat.

Manchmal sind es genau diese kleinen Inseln aus Normalität und Nähe, die uns wieder Kraft geben.

Seit gestern sind wir wieder in der Klinik. Dieses Mal ist es ein geplanter Aufenthalt, denn für Nio stand die Anlage der PEG-Magensonde an.

Heute Morgen um 8 Uhr ging es in den OP. Ich durfte bei ihm bleiben, bis er eingeschlafen war. Keine 25 Minuten später war die Sonde bereits gelegt und ich durfte wieder zu ihm. Auf dem Weg zurück ins Zimmer ist er sogar schon aufgewacht.

Seitdem ist er erstaunlich fit. Kaum zu halten, turnt er im Bett herum, als wäre gar nichts gewesen. Auch gegessen hat er schon einiges.

Eigentlich wären wir bereit, sofort wieder nach Hause zu fahren. Aber geplant ist, dass wir bis Donnerstag bleiben.

Wie immer haben wir uns im Diakonissen-Stiftungs-Krankenhaus Speyer gut aufgehoben gefühlt. Auch wenn dieser Schritt schwer war und wir ihn lange hinausgezögert haben, sind wir dankbar für die liebevolle Begleitung und die Sicherheit, die uns hier gegeben wird.