Die Evangelische Kirchengemeinde Waghäusel sammelt in diesem Jahr Spenden für ELA e.V., durch den Lebendigen Adventskalender. 

Für Nio und mich ist es ein starkes Zeichen von Mitgefühl und Gemeinschaft. Die Kirchengemeinde macht dadurch auf eine Erkrankung aufmerksam, die oft im Verborgenen bleibt. Dass unsere Geschichte, unsere Sorgen und Hoffnungen gesehen werden – das bewegt uns tief. Immer wieder. Wie bei all den Aktionen in diesem Jahr. 

Ein besonderer Dank gilt Pfarrerin Charlotte Hoffmann und Stephanie Bonsch. 

Danke, liebe Evangelische Kirchengemeinde Waghäusel, dass Ihr Euch für uns einsetzt.

Danke, dass Ihr ELA unterstützt.

Danke, dass Ihr Licht schenkt – genau dort, wo es gebraucht wird. 🕯️🫶🏻

Eine solche Diagnose wie die, die Nio erhalten hat, stellt erst einmal alles auf den Kopf. Nicht nur den Alltag, sondern unser ganzes Familienleben. Vieles, was vorher selbstverständlich war, wird plötzlich zu einer Herausforderung. Und auch wenn Nios große Brüder schon älter sind, tragen sie all das erstaunlich stark mit. Sie stecken zurück, ohne viele Worte darüber zu verlieren – einfach, weil sie wissen, dass es gerade nicht anders geht.

Am Montag müssen Nio und ich wieder für ein paar Tage in die Klinik. Die OP für die Magensonde ließ sich nicht anders legen. Und so werden wir ausgerechnet am Geburtstag meines ältesten Sohnes nicht zu Hause sein können. Manchmal gibt das Leben eben Termine vor, die sich nicht verschieben lassen.

Weil wir nicht wissen, wie es Nio nach den Tagen in der Klinik gehen wird, haben wir den Sonntag davor ganz bewusst gemeinsam verbracht. Die beiden Großen wünschten sich einen Ausflug – etwas, das mit Nio im Moment leider nicht möglich ist.

Also war Nio heute bei seinem Papa, und wir haben die Gelegenheit genutzt um mit den Großen den Tag im Naturkundemuseum Karlsruhe zu verbringen. Einfach Zeit, die nur ihnen gehört. Lachen, Reden, Zusammensein – Dinge, die im Trubel der letzten Monate manchmal zu kurz kamen.

Es war ein schöner Tag. Einer, der uns allen gutgetan hat.

Manchmal sind es genau diese kleinen Inseln aus Normalität und Nähe, die uns wieder Kraft geben.

Seit gestern sind wir wieder in der Klinik. Dieses Mal ist es ein geplanter Aufenthalt, denn für Nio stand die Anlage der PEG-Magensonde an.

Heute Morgen um 8 Uhr ging es in den OP. Ich durfte bei ihm bleiben, bis er eingeschlafen war. Keine 25 Minuten später war die Sonde bereits gelegt und ich durfte wieder zu ihm. Auf dem Weg zurück ins Zimmer ist er sogar schon aufgewacht.

Seitdem ist er erstaunlich fit. Kaum zu halten, turnt er im Bett herum, als wäre gar nichts gewesen. Auch gegessen hat er schon einiges.

Eigentlich wären wir bereit, sofort wieder nach Hause zu fahren. Aber geplant ist, dass wir bis Donnerstag bleiben.

Wie immer haben wir uns im Diakonissen-Stiftungs-Krankenhaus Speyer gut aufgehoben gefühlt. Auch wenn dieser Schritt schwer war und wir ihn lange hinausgezögert haben, sind wir dankbar für die liebevolle Begleitung und die Sicherheit, die uns hier gegeben wird.

Wir sind wieder aus der Klinik zurück. Was für ein Auf und Ab die letzten Tage waren.

Am Abend und auch am darauffolgenden Tag nach der OP hatte Nio starke Schmerzen und Fieber. Woher das plötzlich kam, konnten wir uns überhaupt nicht erklären. Da er nicht mehr sprechen kann, war es zusätzlich schwer herauszufinden, was ihm genau wehtut oder wie es ihm geht. Diese Ungewissheit macht solche Situationen immer besonders belastend.

Zum Glück geht es ihm heute wieder deutlich besser. Er ist wieder aktiver, bewegt sich mehr und wirkt insgesamt fitter – darüber sind wir unglaublich erleichtert.

Auch die Nutzung der PEG-Sonde klappt sehr gut. Wir sind jetzt schon dankbar, dass sie da ist. Durch das Fieber wollte Nio weder Medikamente noch Nahrung oder Flüssigkeit zu sich nehmen. Über die Sonde war das alles problemlos möglich, ohne Stress und ohne Kämpfen.

Jetzt hoffen wir einfach, dass Nio bald wieder ganz fit wird und wir dann gemeinsam eine schöne, ruhige Weihnachtszeit genießen können.

Wie in jedem Jahr haben die Pfadfinder auch diesen Winter wieder ihr traditionelles Winter-Gartenfest veranstaltet – ein liebevoll organisiertes Fest, das nicht nur Besucherinnen und Besucher begeistert, sondern gleichzeitig einem guten Zweck dient.

Mit viel Engagement, Zeit und Herzblut haben die Pfadfinder auch dieses Mal Spenden gesammelt für einen sozialen Zweck. In diesem Jahr für Nio.

Von Herzen: Vielen Dank!

Diese Unterstützung bedeutet uns unendlich viel. Sie zeigt, wie stark Gemeinschaft sein kann und wie viel Gutes entsteht, wenn Menschen zusammenstehen und füreinander da sind.

Wir möchten den Pfadfindern für ihren Einsatz und ihre Großzügigkeit danken – und natürlich allen, die das Winter-Gartenfest besucht und diese Spende möglich gemacht haben.

Am 23. Dezember wird es wieder festlich und vor allem leuchtend in Oberhausen-Rheinhausen: Der beliebte Oldtimer-Weihnachtskorso rollt erneut durch die Straßen der Gemeinde und bringt Weihnachtsfreude direkt zu den Menschen nach Hause.

Liebevoll geschmückte Oldtimer verwandeln sich an diesem Abend in ein funkelndes Lichtermeer. Ab 18 Uhr fährt der Korso durch die Ortsteile und sorgt mit weihnachtlicher Beleuchtung für echte Gänsehautmomente.

Neben all der festlichen Stimmung steht auch der gemeinsame Einsatz für andere im Mittelpunkt. Durch Glühwein- und Würstchenverkauf werden Spenden gesammelt. Ein Teil davon kommt Nio zugute – was zeigt, wie viel Zusammenhalt und Mitgefühl in dieser Aktion steckt.

Dafür sind wir unendlich dankbar. Dieser Korso ist mehr als eine Fahrt – er ist ein Zeichen von Gemeinschaft, Hoffnung und Wärme in der schönsten Zeit des Jahres. 🎄✨

Die Weihnachtszeit fühlt sich in diesem Jahr anders an. Schwerer. Tiefer. Sie berührt Stellen in uns, die wir vorher gar nicht kannten.

Vor elf Monaten haben wir Weihnachten noch unbeschwert gefeiert. Wir hatten keine Ahnung, was vor uns liegen würde. Keine Ahnung, dass es das letzte große Fest vor Nios Diagnose sein würde – das letzte Weihnachten, an dem wir glaubten, es lägen noch unendlich viele weitere vor uns.

Damals war da nur das vertraute Gefühl von Wärme, Lichtern und Vorfreude. Unsere Welt war heil, unsere Gedanken frei, unsere Herzen leicht. Wir feierten, ohne zu ahnen, dass dieses Fest einmal zu einer Grenze werden würde – zu einem Davor und einem Danach.

Heute, fast ein Jahr später, schauen wir zurück auf diesen Moment wie auf ein leuchtendes Bild, das gleichzeitig tröstet und schmerzt.

Es war das letzte Weihnachten, an dem wir nicht wussten, dass uns nur noch eine begrenzte Zeit bleiben würde. Das letzte Fest, an dem wir noch glaubten, die Zukunft sei selbstverständlich.

Jetzt ist die Weihnachtszeit voller Emotionen. Voller Erinnerungen. Voller Liebe. Und auch voller Traurigkeit.

Und doch trägt sie uns – weil dieses Fest, dieses letzte unbeschwerte Weihnachten, ein Teil unserer Geschichte ist. Ein Teil von Nio. Ein Teil von allem, was uns ausmacht.

Vielleicht fühlt es sich gerade deshalb so wertvoll an, zurückzuschauen.

Nicht, um im Schmerz zu verharren, sondern um festzuhalten, was war – und was immer bleiben wird.

Durch Nios Erkrankung habe ich über das vergangene Jahr viele Menschen kennengelernt, die – genauso wie wir – Tag für Tag gegen sichtbare und unsichtbare Dämonen kämpfen. Für ihre Kinder. Für jeden weiteren Moment. Für Hoffnung.

Einige von ihnen haben diesen Kampf verloren und mussten ihre kleinen Engel fliegen lassen.

Gerade jetzt, in der Weihnachtszeit, lese ich viele Beiträge von Eltern, für die diese Wochen nicht von Leichtigkeit, Lichtern und Vorfreude geprägt sind. Stattdessen erinnern sie auf schmerzhafte Weise daran, dass jemand fehlt. Ein Platz ist leer. Ein Lachen verstummt. Ein Herz zerbrochen.

Mich bewegt es zutiefst, mit welcher Kraft und Stärke diese Eltern jeden einzelnen Tag aufs Neue mit diesem Schmerz leben. Wie sie weitermachen, obwohl nichts mehr so ist wie vorher. Diese stille, oft unsichtbare Stärke verdient unendlichen Respekt.

Auch in unserer Familie ist Verlust kein fremdes Thema. Mein Vater musste als Kind mit ansehen, wie sein Bruder bei einem Unfall starb. Für meine Oma ist dieser Verlust selbst nach Jahrzehnten noch spürbar. Trauer kennt kein Ablaufdatum. Sie verändert sich, aber sie verschwindet nicht.

Wenn man selbst mit dem Tod des eigenen Kindes konfrontiert wird, man sein eigenes Kind gehen lassen muss, fühlt man den Schmerz der anderen tausendfach intensiver. Denn auch wenn Nio da ist, begleitet uns diese Angst und diese Trauer im Alltag – in kleinen Momenten, in Gedanken, in stillen Sekunden. Sie ist immer da. Leise, aber präsent.

Heute möchte ich all den Eltern, all den Kämpferinnen und Kämpfern da draußen sagen: Ihr seid nicht allein.

Ich sende euch eine tröstende Umarmung. 

Für die, die kämpfen.

Für die, die vermissen.

Für die, deren Weihnachten leiser geworden ist.

Heute war bei uns im Dorf wieder die Christkindl-Fahrt. Zum sechsten Mal. Und jedes einzelne Mal waren wir dabei. 

Nio war von Anfang an begeistert von den liebevoll weihnachtlich geschmückten Oldtimern – diese Tradition gehört einfach zu uns.

Nach kurzem Überlegen haben wir auch dieses Jahr entschieden, sie weiterzuführen und den Umzug am Tag vor Heiligabend anzuschauen. Auch wenn dieses Jahr vieles anders ist. Vielleicht gerade deshalb. Denn in besonderen Zeiten tut es gut, Vertrautes zu erleben. ✨

Es war sehr stürmisch, also haben wir aus dem Auto zugeschaut, während Nio der Musik gelauscht hat. Und dann kam dieser Moment, der mich tief berührt hat: Das große Banner mit Nios Foto. Das Schild am Quad. Worte können kaum beschreiben, wie viel uns das bedeutet hat 🫶🏻!

Am Ende sind wir sogar noch ein Stück direkt hinter dem Korso mitgefahren. Eigentlich wollten wir nur nach Hause, aber so viele Menschen standen am Straßenrand, dass wir gar nicht mehr rausfahren konnten. Hätten wir das vorher gewusst, hätten wir unser Auto natürlich auch geschmückt 😂. Aber auch so war es ein ganz besonderes Erlebnis.

Für einen kurzen Moment waren die alltäglichen Sorgen weit weg. Zu sehen und zu spüren, dass so viele Menschen an uns denken, berührt uns jedes Mal aufs Neue – und dafür sind wir unendlich dankbar. ❤️

Danke von Herzen an die Veranstalter für diesen wundervollen Umzug, Jahr für Jahr, immer größer.

Und danke an alle, die uns mit ihren Spenden und ihrer Unterstützung begleiten. ✨

Nio und ich waren immer Grinch-Fans – nicht nur ein bisschen, sondern mit ganzem Herzen. Dieses schräge Grün, der Humor und die leise Botschaft, dass Weihnachten mehr ist als Glitzer und Geschenke.

Letztes Jahr hatte Nio dann diese eine Idee: „Lass uns nächstes Weihnachten eine richtige Grinch-Weihnacht feiern.“ Und wie bei so vielen seiner Ideen war sofort klar, dass sie besonders ist.

Dieses Jahr ist alles anders. Auch wenn er es nicht mehr sehen und vermutlich auch nicht mehr verstehen kann, halte ich mein Versprechen. Es wird eine Grinch-Weihnacht geben. Vielleicht nicht perfekt, vielleicht nicht so, wie wir sie gemeinsam geplant hätten – aber voller Erinnerungen. In jedem grünen Detail steckt ein Stück von ihm. Ein Lächeln.

Diese Grinch-Weihnacht ist mehr als ein Motto. Sie ist ein Zeichen der Liebe, des Festhaltens und des Nicht-Vergessens. Ein stilles Versprechen. Für Nio. 💚

Merry Grinchmas euch allen🎄💫🕯️🎁

Dieses Jahr hat mir auf eine harte Art und Weise gezeigt, dass das Leben nicht fair ist. Dass es sich von einem Tag auf den anderen komplett verändern kann, ohne Vorwarnung, ohne dass man etwas dagegen tun könnte. Manchmal bleibt einem nichts anderes übrig, als das Schicksal zu tragen – ob man bereit dafür ist oder nicht.

Doch zwischen all dem Schmerz und der Unsicherheit gab es auch etwas, das mich tief berührt hat: die Menschen. So viele wunderbare Menschen, die uns in diesem Jahr unterstützt haben, die an uns gedacht haben, die uns Kraft geschenkt haben – selbst solche, die wir vorher kaum oder gar nicht kannten. Diese Verbundenheit hat uns getragen, mehr als Worte es je ausdrücken könnten.

Unheimlich dankbar bin ich auch für all die Erinnerungen, die wir noch sammeln durften, als Nio Anfang des Jahres noch nicht komplett von der Krankheit beherrscht wurde. Momente, die wir für immer im Herzen tragen werden: Leverkusen-Fußball, schlafend im Auto am Neckar, Camping mit der Familie in Rheinmünster, das Fotoshooting, Center Parcs im Allgäu, das Wincent-Weiss-Konzert. Und die kleinen Dinge, die oft die größten sind – der abendliche Snack im Bett, mitten in der Nacht zu McDonald’s fahren oder Bananen-Partys... Augenblicke voller Leben, Lachen und Nähe, die uns niemand nehmen kann.

Bewegt hat mich auch die Gemeinschaft derer, die ebenfalls für ihre Kinder kämpfen und Sorge tragen. Dieses Band ist unsichtbar und doch unglaublich stark. Es verbindet uns in einer Weise, die nur diejenigen verstehen, die denselben Weg gehen müssen.

Ein weiteres Geschenk dieses schweren Jahres war, wie eng unsere Familie zusammengewachsen ist. Auch wenn unser Band schon vorher stark war, hat diese Zeit uns noch fester verbunden. Diese Nähe ist zu etwas Kostbarem geworden, das uns trägt – Tag für Tag.

Während wir nun auf das neue Jahr blicken, tun wir das mit gemischten Gefühlen – aber auch mit Dankbarkeit. Für all die Menschen, die uns begleiten. Für die Stärke, die wir in uns gefunden haben. Und für die Momente, die uns zeigen, dass Mitgefühl und Menschlichkeit selbst in den dunkelsten Zeiten leuchten können.