💙 Camping 💙
Nio hatte zur letzten Weihnachtszeit geäußert, dass er gerne mal im Auto übernachten möchte. Seitdem kam der Wunsch immer wieder auf.
Also sind wir mit ihm über das verlängerte Wochenende auf einen Campingplatz bei Heidelberg gefahren. Das Wetter war so grandios wie vorausgesagt ☀️.
Damit allerdings eine Luftmatratze für uns drei ins Auto passt, mussten wir zuerst die Rückbank ausbauen. Auch sonst musste viel bedacht und alle Medikamente eingepackt und vorbereitet werden.
Ich hatte Bedenken, weil er sich in unbekannten Umgebungen eigentlich sehr unwohl fühlt. Seit er nichts mehr sieht, ist er am liebsten zu Hause wo er sich auskennt. Es gab viele Hindernisse auf dem Campingplatz aber Nio hat es gut gemeistert.
Er war sehr begeistert davon, auf einem kleinen Einmallgrill Würstchen zu braten, sämtliche 5-Minuten-Terrinen zu testen, die Füße im Neckar zu baden oder auf der Picknickdecke Kniffel zu spielen.
🤎 Nussbaummedien 🤎
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💚 Gedächtnisverlust 💚
Ein Symptom der Krankheit ALD ist eine Störung des Gedächtnisses, ähnlich wie bei einer Demenz.
Gestern habe ich mit Nio sein Freundebuch angeschaut und er konnte sich an keins der Kinder mehr erinnern. Als ich heute nochmal nachgefragt habe, sind ihm zumindest seine engsten Freunde wieder eingefallen.
Immer öfters kann er sich nun nicht mehr an Dinge erinnern und dann überrascht er uns wieder mit einer uralten Geschichte. Viele Worte fallen ihm nicht mehr ein, aber er erklärt uns dann immer sehr gut was er meint und wir raten. Zum Beispiel sagte er, als es regnete: "Wasser fällt vom Himmel."
❤️ Sprachlos ❤️
Bestes Team aller Zeiten 🩵
💛 Ernährungsumstellung 💛
Nios Körper kann aufgrund der ALD- Erkrankung keine langkettigen, ungesättigte Fettsäuren mehr abbauen. Dies führt zu einer Anhäufung dieser Fettsäuren im Körper und zerstört letztlich die Myelinzellen im Nervensystem. Neurologische Ausfälle und Morbus Addison sind unter anderem die Folge.
Auf dieser Grundlage ergab sich eine diätische Ernährungsempfehlung, gesättigte Fettsäuren bestmöglich zu vermeiden und täglich ein bestimmtes Öl zuzuführen- Lorenzos Öl. Bekannt aus dem gleichnamigen Film, der auf wahrer Begebenheit beruht und diese Krankheit beschreibt.
Auch bei Nio haben wir die Ernährung bestmöglich umgestellt und geben ihm ein ähnliches Öl, beide werden nicht von der Krankenkasse bezahlt. Lorenzos Öl kostet der Liter 650€, bei unserer Alternative kostet der Liter "nur" 100€. Es reicht ca. 100 Tage bei der aktuellen Dosierung.
Anders als beispielsweise in Italien, die ihr eigenes Öl entwickelt haben und es von der Krankenkasse übernommen wird.
Aktuell ändere ich die Rezepte seiner Lieblingsessen ab und stelle sie selbst her, damit er nicht verzichten muss, wie beispielsweise Nutella, Pudding oder Bananenkuchen.
💚 Inklusion 💚
Ich war schon immer ein Befürworter von Inklusion. Doch was es wirklich bedeutet, erlebe ich erst jetzt, durch und mit Nio.
Und auch wenn ich dachte, wir sind bei diesem Thema in Deutschland gut dabei, merke ich nun, wie weit wir davon noch entfernt sind. Obwohl Inklusion ein Menschenrecht ist und in der UN-Behindertenrechtskonvention festgelegt wurde.
Es gibt viele Bereiche, in denen die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen noch stark eingeschränkt ist, z.B. beim Thema Barrierefreiheit. Egal wie sehr ich auf die Gegebenheiten achte, stolpert Nio trotzdem über Türschwellen oder stößt sich an Türen an, die schwer zu öffnen sind. Ich kann ihn oft gar nicht so schnell vor Stolperfallen oder Gefahren warnen, wie sie kommen.
Aber Inklusion fängt auch bei allen im Kopf an. Man sieht Nio äußerlich nicht an, dass er beeinträchtigt ist. Erwachsene Menschen sind irritiert, wenn Nio laut "Hallo" ruft, weil er mich nicht sieht oder sie auf Nio zulaufen und er nicht aus dem Weg geht. Oft muss ich ihn zur Seite schieben. Das ist bestimmt nicht mal Absicht, sondern man geht einfach nicht davon aus, dass das Kind blind ist. Daher hat er nun als sichtbares Zeichen eine Blindenbinde am Arm.
Ich wünsche uns allen, dass wir nie darauf angewiesen sind eine "gute" Inklusion zu benötigen und wir alle mit mehr Offenheit dafür durchs Leben laufen.
Und ich wünsche mir für alle, die darauf angewiesen sind, dass sich die Entwicklung in diese Richtung schnell und positiv verändert. Und es selbstverständlich ist, dass man mit Beeinträchtigungen ein eigenständiges Leben führen kann, ohne auf die Hilfe von anderen hoffen zu müssen.
💙 BNN 💙
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🐲Tarakona🐲
Das Herzensprojekt von Susanne Weser und mir, Irina Gruber - "Hab Mut, kleiner Drache Tarakona"♥️
Alles fing vor ein paar Jahren mit einer Idee an und wurde letztendlich vor 4 Jahren beim mvg Verlag veröffentlicht 🐲.
Als der Verlag von der Spendenaktion erfuhr, haben sie gleich 20 Bücher gespendet 🩷! Vielen lieben Dank!
Diese könnt ihr dann am 24.5.25 vor Ort signiert kaufen. Der Betrag geht an ELA Deutschland e.V. ❣️❣️❣️
⭐️ Unvergessliche Momente ⭐️
(Screenshot aus Facebook am 15.5.25)
💚 Die Rheinpfalz 💚
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♥️ Danke ♥️
Als ich am 24.3.25 meinen Blog zu Nios Erkrankung veröffentlicht habe, hätte ich nicht damit gerechnet, welchen Stein ich damit ins Rollen bringe.
Mein großer Wunsch war die Krankheit bekannt zu machen und Geld für Forschung und Neugeborenenscreening zu sammeln, um die Organisation ELA zu unterstützen.
Ich hätte es nicht für möglich gehalten, was daraus alles entstanden ist (und noch entstehen wird). So viele Menschen die mich in diesem Vorhaben unterstützen, ob sie mich und Nio kennen oder nicht, völlig egal.
Allen voran möchte ich mich heute bei Michaela Ceh bedanken, die meinem Kieselstein einen Schubser gab und eine Lawine auslöste, indem sie die Idee der "Spendenaktion" ins Leben gerufen hat❣️. Danke auch an deine Familie.
Danke an meinen Partner, meine Familie und Freunde, die heute für mich da waren und mir Halt gaben und immer geben❣️Ich liebe euch ♥️
Danke an den Bürgermeister Stefan Martus für die Schirmherrschaft, an Tobias Mentzel und seiner Tochter am ELA Infostand, an die Pastoralreferentin Renate Mayer-Franz für die Segnung, dem Elternbeirat und meinem Team meines Kindergartens St Maria und dem @Förderverein Nios Schule Hieronymus-Nopp-Schule für ganz viele unterschiedliche Aktionen und Bewirtung, an VIMUFotografie für die Fotos, an die Freiwillige Feuerwehr Philippsburg für den tollen Parcour, an Susanne Weser für das wunderschöne Gemälde, an den mvg Verlag für die Bücher, an Özlem Koch und allen Mitarbeitern/Ordnungsamt der Stadt Philippsburg, an das Deutsche Rote Kreuz Philippsburg, an Corinna Dang fürs Ponyreiten, an Puro Gusto Eiskiosk für die Eisspende, an Getränke Böllinger für die Getränkespende, an Bäckerei Pagel für die Brezelspende, an die tolle Gruppe mit den super #teamnio Shirts, an alle Vereine und Parteien, sowie Herrn Schmidhuber, Herrn Of und Frau Klose für die Berichtserstattung in den Zeitungen. Und danke an wirklich jede einzelne Person vor Ort.
Dass so viele Menschen sich daran beteiligen wollten und geholfen haben, es zu einem großem Erfolg zu machen, macht mich sprachlos. Danke reicht hierfür eigentlich nicht aus, aber es kommt von ganzem Herzen: Danke euch allen!
Der heutige Erlös von wahnsinnigen 9700€ geht direkt an ELA 🩷