💙 Camping 💙
Nio hatte zur letzten Weihnachtszeit geäußert, dass er gerne mal im Auto übernachten möchte. Seitdem kam der Wunsch immer wieder auf.
Also sind wir mit ihm über das verlängerte Wochenende auf einen Campingplatz bei Heidelberg gefahren. Das Wetter war so grandios wie vorausgesagt ☀️.
Damit allerdings eine Luftmatratze für uns drei ins Auto passt, mussten wir zuerst die Rückbank ausbauen. Auch sonst musste viel bedacht und alle Medikamente eingepackt und vorbereitet werden.
Ich hatte Bedenken, weil er sich in unbekannten Umgebungen eigentlich sehr unwohl fühlt. Seit er nichts mehr sieht, ist er am liebsten zu Hause wo er sich auskennt. Es gab viele Hindernisse auf dem Campingplatz aber Nio hat es gut gemeistert.
Er war sehr begeistert davon, auf einem kleinen Einmallgrill Würstchen zu braten, sämtliche 5-Minuten-Terrinen zu testen, die Füße im Neckar zu baden oder auf der Picknickdecke Kniffel zu spielen.
🤎 Nussbaummedien 🤎
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💚 Gedächtnisverlust 💚
Ein Symptom der Krankheit ALD ist eine Störung des Gedächtnisses, ähnlich wie bei einer Demenz.
Gestern habe ich mit Nio sein Freundebuch angeschaut und er konnte sich an keins der Kinder mehr erinnern. Als ich heute nochmal nachgefragt habe, sind ihm zumindest seine engsten Freunde wieder eingefallen.
Immer öfters kann er sich nun nicht mehr an Dinge erinnern und dann überrascht er uns wieder mit einer uralten Geschichte. Viele Worte fallen ihm nicht mehr ein, aber er erklärt uns dann immer sehr gut was er meint und wir raten. Zum Beispiel sagte er, als es regnete: "Wasser fällt vom Himmel."
❤️ Sprachlos ❤️
Bestes Team aller Zeiten 🩵
💛 Ernährungsumstellung 💛
Nios Körper kann aufgrund der ALD- Erkrankung keine langkettigen, ungesättigte Fettsäuren mehr abbauen. Dies führt zu einer Anhäufung dieser Fettsäuren im Körper und zerstört letztlich die Myelinzellen im Nervensystem. Neurologische Ausfälle und Morbus Addison sind unter anderem die Folge.
Auf dieser Grundlage ergab sich eine diätische Ernährungsempfehlung, gesättigte Fettsäuren bestmöglich zu vermeiden und täglich ein bestimmtes Öl zuzuführen- Lorenzos Öl. Bekannt aus dem gleichnamigen Film, der auf wahrer Begebenheit beruht und diese Krankheit beschreibt.
Auch bei Nio haben wir die Ernährung bestmöglich umgestellt und geben ihm ein ähnliches Öl, beide werden nicht von der Krankenkasse bezahlt. Lorenzos Öl kostet der Liter 650€, bei unserer Alternative kostet der Liter "nur" 100€. Es reicht ca. 100 Tage bei der aktuellen Dosierung.
Anders als beispielsweise in Italien, die ihr eigenes Öl entwickelt haben und es von der Krankenkasse übernommen wird.
Aktuell ändere ich die Rezepte seiner Lieblingsessen ab und stelle sie selbst her, damit er nicht verzichten muss, wie beispielsweise Nutella, Pudding oder Bananenkuchen.
💚 Inklusion 💚
Ich war schon immer ein Befürworter von Inklusion. Doch was es wirklich bedeutet, erlebe ich erst jetzt, durch und mit Nio.
Und auch wenn ich dachte, wir sind bei diesem Thema in Deutschland gut dabei, merke ich nun, wie weit wir davon noch entfernt sind. Obwohl Inklusion ein Menschenrecht ist und in der UN-Behindertenrechtskonvention festgelegt wurde.
Es gibt viele Bereiche, in denen die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen noch stark eingeschränkt ist, z.B. beim Thema Barrierefreiheit. Egal wie sehr ich auf die Gegebenheiten achte, stolpert Nio trotzdem über Türschwellen oder stößt sich an Türen an, die schwer zu öffnen sind. Ich kann ihn oft gar nicht so schnell vor Stolperfallen oder Gefahren warnen, wie sie kommen.
Aber Inklusion fängt auch bei allen im Kopf an. Man sieht Nio äußerlich nicht an, dass er beeinträchtigt ist. Erwachsene Menschen sind irritiert, wenn Nio laut "Hallo" ruft, weil er mich nicht sieht oder sie auf Nio zulaufen und er nicht aus dem Weg geht. Oft muss ich ihn zur Seite schieben. Das ist bestimmt nicht mal Absicht, sondern man geht einfach nicht davon aus, dass das Kind blind ist. Daher hat er nun als sichtbares Zeichen eine Blindenbinde am Arm.
Ich wünsche uns allen, dass wir nie darauf angewiesen sind eine "gute" Inklusion zu benötigen und wir alle mit mehr Offenheit dafür durchs Leben laufen.
Und ich wünsche mir für alle, die darauf angewiesen sind, dass sich die Entwicklung in diese Richtung schnell und positiv verändert. Und es selbstverständlich ist, dass man mit Beeinträchtigungen ein eigenständiges Leben führen kann, ohne auf die Hilfe von anderen hoffen zu müssen.
💙 BNN 💙
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🐲Tarakona🐲
Das Herzensprojekt von Susanne Weser und mir, Irina Gruber - "Hab Mut, kleiner Drache Tarakona"♥️
Alles fing vor ein paar Jahren mit einer Idee an und wurde letztendlich vor 4 Jahren beim mvg Verlag veröffentlicht 🐲.
Als der Verlag von der Spendenaktion erfuhr, haben sie gleich 20 Bücher gespendet 🩷! Vielen lieben Dank!
Diese könnt ihr dann am 24.5.25 vor Ort signiert kaufen. Der Betrag geht an ELA Deutschland e.V. ❣️❣️❣️
⭐️ Unvergessliche Momente ⭐️
(Screenshot aus Facebook am 15.5.25)
💚 Die Rheinpfalz 💚
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♥️ Danke ♥️
🦋 Anteilnahme 🦋
Nach Nios Diagnose habe ich Kontakt zu anderen Mamas bekommen, deren Kinder ebenfalls Leukodystrophie- Erkrankungen haben.
Gestern Abend habe ich von einer Mutter erfahren, dass ihre kleine Tochter gestorben ist. Viel zu früh. Viel zu ungerecht.
Es hat mich zutiefst getroffen, auch wenn wir uns nie persönlich kennenlernen durften. Denn es verbindet uns dasselbe Schicksal. Irgendwann schreiben wir diese Zeilen.
Ein kleines Mädchen, voller Hoffnung, voller Lächeln, voller Fragen an das Leben – gestorben an einer Krankheit, die nicht hätte gewinnen dürfen.
Es gibt keine Worte, die den Schmerz ihrer Familie beschreiben könnten. Keine Erklärungen, die diesen Verlust irgendwie sinnvoll erscheinen lassen.
In solchen Momenten wird uns bewusst, wie zerbrechlich das Leben ist. Wie wenig wir kontrollieren können, wie plötzlich sich alles ändern kann. Ein Kind sollte spielen, träumen, lachen.
Was bleibt, ist die Liebe.
Die Liebe, die sie geschenkt hat.
Die Liebe, die sie umgeben hat.
Und die Liebe, mit der sie für immer im Herzen ihrer Familie und Freunde weiterlebt.
Möge diese kleine Maus nun in Frieden ruhen.
Und mögen diejenigen, die um sie trauern, eines Tages Trost finden – in der Erinnerung und in der Liebe.
Ich schicke euch alle Kraft der Welt und bin in Gedanken bei euch ❤️.