Auf diesem Platz stand jahrelang ein Spielhaus mit Sandkasten, welches in die Jahre gekommen war und zerfallen ist. Nio spielte da oft "Küchenschlacht" und bekochte uns. Nun steht dort ein Familien-Herzbaum, den Nio ausgesucht hat und wir alle zusammen eingepflanzt haben.
Es war ein ganz großer Wunsch von uns als Familie, nach den anstrengenden letzten Wochen, noch einmal einen gemeinsamen Urlaub zu verbringen. Allerdings hatte ich es etwas unterschätzt, was es bedeutet, mit einem Kind in den Urlaub zu fahren, welches in vielen Dingen eingeschränkt ist.
Die ersten beiden Tage waren schwer und wir sprachen darüber den Urlaub abzubrechen, falls er sich weiterhin nicht wohlfühlen sollte. Er brauchte lange um sich in der neuen Umgebung zurechtzufinden, im Gegensatz zum Januar-Urlaub, als er noch besser sehen konnte.
Aufgrund dessen wollte er auch nicht ins Schwimmbad, in den Indoor Spielplatz oder zum Streichelzoo, wo viele Menschen waren. Zum Glück hatten wir einen tollen Whirlpool im Ferienhaus und schönes Wetter für kurze Spaziergänge.
Außerdem hatten wir das erste Mal Probleme mit Ketone aufgrund von ständig hoher Zuckerwerte, die sich dort nicht in den Griff bekommen ließen. Auch hier begleitete uns die Ärztin aus Speyer telefonisch wieder sehr gut.
Heute war Herr K. vom Kinderhospiz Sterntaler aus Mannheim zum Gespräch bei uns zu Hause.
In erster Linie benötigen wir mehrmals im Jahr eine Pflegeberatung um fortlaufend Pflegegeld zu erhalten. Mit fortschreitender Krankheit von Nio werden wir eventuell auch andere Dienste im Bereich Pflege benötigen. Sterntaler bietet verschiedenste Leistungen an.
Natürlich war es auch sehr hart über das Hospiz und das Ende zu sprechen. Am liebsten möchte man davon nichts hören oder sich gedanklich damit befassen, obwohl es eine unbestritten wichtige Arbeit ist. Im Gegensatz zu den Hospitzen der Erwachsenen, sind die Einrichtungen für Kinder aber auch ein Ort um Kraft zu tanken, für die ganze Familie.
Auch vier Tage nach Leverkusen bin ich immer noch sprachlos und kann es kaum in Worte fassen, wie unfassbar toll Nios Wunsch erfüllt wurde. Eins vorweg: Wir durften zwei wundervolle Menschen kennenlernen, die selbstlos alles dafür getan haben, nicht nur Nios Wunsch zu erfüllen, sondern sich mit Herz um ihn gekümmert haben, damit es ihm an nichts fehlt. Tausend Dank an Cordula (Make-A-Wish) und Herrn Linde (Bayer 04 Leverkusen)!
Angefangen hat aber alles schon Wochen zuvor, als mein Bruder uns bei Make-A-Wish gemeldet hat, die uns dann einige Formulare zugesendet haben. Unter anderem ging es dabei um Nios größten Wunsch, einmal nach Leverkusen in die BayArena seines Fußballvereins zu fahren, um ein Spiel zu erleben. Wir versuchten, selbst an Karten dafür zu kommen, aber keine Möglichkeit, so kurzfristig.
Tatsächlich kam kurz darauf schon Post für Nio mit einer Wunschmünze und wir hatten ein Videotelefonat zum Kennenlernen mit der Wish Managerin. Bis dahin glaubte ich noch nicht daran, dass wir eine Chance auf Wunscherfüllung hätten. Sie sagte uns zwar, dass sie uns den Wunsch gerne erfüllen möchte, aber zuerst unter den ehrenamtlichen Mitarbeitern eine Person sucht, die passt. Die würde sich dann melden und schauen, wie sie den Wunsch umsetzt. Aber das alles braucht seine Zeit und kann ein paar Wochen dauern. Absolut verständlich, aber im Hinterkopf war der Gedanke: Zeit ist das, was wir nicht haben, denn Nio baut zusehends ab und hat jetzt schon teilweise schlechte Phasen. Wir hofften einfach, dass es klappt.
Genau 4 Wochen nach diesem Gespräch bekam ich eine WhatsApp mit einer Gruppeneinladung zum Chat "Nio's Wunschreise". Zwei ganz liebe Freiwillige, Lisa und Cordula, wollten uns kennenlernen und versuchen, den Wunsch von Nio umzusetzen. Keiner ahnte da, wie schnell es plötzlich gehen würde.
Zwei Tage später bekam ich ganz überraschend einen Anruf von Cordula. Herr Linde von Bayer 04 Leverkusen hätte uns fürs Spiel am Freitag, den 28.3.25 um 20.30 Uhr gegen Bochum eingeladen, 10 Tage später. Am Tag darauf gab es ein Videotelefonat mit allen Beteiligten und der weiteren Überraschung, dass wir mit einer Schulklasse einmaschieren dürfen und mittags eine Stadionführung bekommen. Um die Vorfreude bis dahin noch zu steigern, bekamen wir noch ein Päckchen mit Make-A-Wish Shirt und ein Fußballpaket mit Trikot und Süßigkeiten.
Um es für Nio möglichst stressfrei zu machen, starteten wir also am Donnerstag vor dem Spiel mit dem Auto nach Leverkusen. Dort gab es dann die nächste Überraschung. Wir hatten von Cordula eine wunderschöne Suite im Lindner Stadionhotel reserviert bekommen. Dort erwartete Nio dann schon ein Leverkusen-Fanpaket von Herrn Linde. Es war einfach alles so überwältigend. Wir gingen dann direkt zur Fanwelt am Stadion und waren da schon hin und weg vom Blick in die Arena und den tollen Fanartikeln. Anschließend gab es eine leckere Pizza zur Stärkung und ein Eis.
Und dann kam der große Tag. Wir machten uns gemütlich fertig, aßen auf Nios Wunsch bei McDonalds ein Happy Meal und besuchten nochmal die Fanwelt, wo auch der Treffpunkt zur Stadionführung war.
Herr Linde begrüßte uns dort kurz und überließ uns dann Thomas, der die Führung mit Herzblut durchführte und bei der wir viele interessante Infos über den heiligen Rasen und das Stadion erfuhren. Gegen Ende durften wir dann noch auf dem Chefsessel von Xabi Alonso test-sitzen.
Auf dem Rückweg zum Hotel lernten wir dann auch Cordula persönlich kennen, die einfach mega sympathisch war, wie wir schon bei den Telefonaten festgestellt hatten. Dann mussten wir uns auch schon unsere Trikots und Schals anziehen und wurden von Herrn Linde im Hotelfoyer abgeholt. Er brachte uns auf direktem Weg in den Bauch der BayArena und danach auch schon ganz nah an den Rasen. So mussten wir mit Nio nicht lange anstehen. Brian the Lion, das Maskottchen, wurde dann auch gleich für ein Shooting geholt und die weltbeste Stadionwurst durfte nicht fehlen.
Wir bekamen super Sitzplätze im Familienblock in Reihe 5 zugewiesen, damit Nio alles mitbekommen konnte. Eine Stunde vor dem Spiel wurden wir dann mit der Schulklasse nach unten geholt, bekamen rote Jacken und Fahnen in die Hand und letzte Infos zum Einmarsch, übrigens unter Profis "Fahnen-Choreo auf dem Rasen" genannt.
Der erste Schritt auf den heiligen Rasen war etwas ganz Besonderes und fühlte sich so weich an, als würde man auf einem Teppich laufen. Nio war total fasziniert davon und musste ihn direkt anfassen. Die Stimmung im Stadion war gigantisch und mitreißend. Ich war so dankbar und voller Freude für Nio, dass ich die Tränen nicht mehr zurückhalten konnte. Gleichzeitig hatte man immer den Grund dieser Reise im Hinterkopf, was sehr wehtat.
Wieder auf den Plätzen feuerte Nio während des Spiels seine Mannschaft an und freute sich über jedes Tor. Als Highlight gewannen sie nämlich 3:1. Entgegen meiner Befürchtung hat Nio alles toll mitgemacht und durchgehalten. Nach dem Spiel hätte er sogar noch in den VIP Bereich zu den Spielern gedurft, aber dazu war er zu kaputt. Herr Linde brachte uns dann durch einen Zugang aus dem Stadion direkt ins Hotel zurück, wo wir uns verabschiedeten.
Nach ein paar letzten Worten mit Cordula, saßen wir sprachlos und voller wunderschöner Eindrücke auf der Couch in unserer Suite. Lange Zeit versuchten wir, diesen aufregenden und außergewöhnlichen Abend noch in Worte zu packen, aber wir waren uns einig, dass es fast unmöglich ist.
Am nächsten Morgen machten wir den Abschluss nochmal in der Fanwelt und fuhren dann, die Leverkusen-Hymne singend, nach Hause.
🎶Zwischen Bayerwerk und Wasserturm, an Wupper, Dhünn und Rhein
Da schlägt unser Herz für unseren Verein
Leverkusen, wir sind die Macht am Rhein
Leverkusen, und das wird immer so sein
Denn mit dem Kreuz auf der Brust, mit Herz und Gefühl
Stehen wir zu Dir, Bayer 04 Leverkusen (Mavericks)🎶
Leverkusen wird für mich ab jetzt immer eine besondere Bedeutung in meinem Herzen haben. ❤️