Heute ist die Diagnose ein halbes Jahr her. 6 Monate seit unser Leben sich von heute auf morgen komplett verändert hat. 

Nach wie vor fällt es uns schwer mit der Diagnose zu leben. Daran gewöhnt man sich nicht, es begleitet uns wie ein Schatten, bei allen Gedanken und vielen Gesprächen.

Manche Tage sind toll, er ist fit, sowohl körperlich als auch im Kopf. Dann erinnert er sich, redet in ganzen Sätzen und lacht viel. 

Manche Tage sind schwer, dann versteh ich ihn kaum. Dann wird es beispielsweise schon beim Frühstück schwierig, weil ich nicht kapiere, was er essen möchte. Oder wir fliegen beide fast die Treppe runter, weil er nicht verstanden hat, die Beine zu heben.

An manchen Tagen kann ich als Mama gut mit umgehen, das Positive sehen, dankbar sein und auch wieder mal Erledigungen wie zum Beispiel Apotheke selbst machen. Weil ich mich stark genug fühle Fragen zu beantworten, wenn ich darauf angesprochen werde. 

An manchen Tagen trauere ich um unser altes Leben und  Nios gesundheitlichen Abbau, um alle möglichen Dinge. Dann bin ich nah am Wasser gebaut, alles ist anstrengend und ich frag mich, was noch alles kommt. 

Aber ich liebe meinen tapferen Nio, immer, von Herzen, jeden Tag, und bin froh ihn zu haben 💙

➡️ www.vimufotografie.de 🩵

Heute waren wir auf dem Feuerwehrfest in Philippsburg um unsere Kuchenspende abzugeben. 

Die Freiwillige Feuerwehr Philippsburg unterstützt mich in meinem Wunsch, ELA Deutschland e.V. zu unterstützen, um die Forschung der Leukodystrophie-Erkrankungen weiter voranzutreiben. 

Kommt morgen also alle zum Feuerwehrfest und kauft Kuchen ohne Ende oder bringt gerne eine Kuchenspende vorbei. Heute Abend ist dort an der Bar noch einiges los.

Ich bin übrigens Mitglied im Förderverein der Feuerwehr Philippsburg, den ihr gegen einen kleinen Jahresbeitrag gerne auch unterstützen könnt. Die machen ehrenamtlich eine wirklich großartige und wichtige Arbeit. 

Tausend dank an den Hauptkommandant Christian Kriechbaum und seiner ganzen Abteilung, sowie an alle die fleißig Kuchen gebacken haben oder morgen kaufen 💙

Anfang November 2024, also noch vor Nios Diagnose, kauften wir Konzertkarten für Wincent Weiss in Mosbach. In erster Linie war es ein Geschenk für Nios Cousine, die seine Musik liebt. Nio wollte unbedingt mit und war bis zum Konzert nicht davon abzubringen. 

Lange haben wir überlegt, ob es ihm zu viel und zu laut sein könnte, aber er wünschte es sich so sehr. Also durfte er auf sein erstes Konzert gehen, ausgerüstet mit Lärmschutzkopfhörer (die er dann nicht wollte) und seinem Rollstuhl, zum Ausruhen.

🎶Lass uns leben wie ein Feuerwerk, Feuerwerk, oh oh

Als wenn es nur für heute wär', oh oh

Denn dieser Augenblick kommt nie zurück..🎶(Wincent Weiss, Feuerwerk)

Also ging es dann am Freitag los nach Mosbach, begleitet von einer Unwetterwarnung. Die erste Stunde saßen wir bei strömendem Regen noch im Auto. Meine Schwester hatte zum Glück einen ganzen Korb voller Leckereien dabei und so wurde erstmal gesnackt. 

🎶Ich kann das Gestern und das Morgen eh nicht lenken

Also, denk' ich in Momenten

Die guten Zeiten, die sind jetzt

Ich hoffe, dass du es nie vergisst

Ey, komm wir halten das Hier fest

Die guten Zeiten, die sind jetzt🎶

(Wincent Weiss, Die guten Zeiten)

Als der Regen nachgelassen hat, sind wir beladen mit Schirmen und Regenponchos zum großen Elzpark gestartet. Lustigerweise durften alle Fußgänger einen asphaltierten Weg zum Eingang nehmen. Die Rollstuhlfahrer mussten über eine Wiese, was uns natürlich nicht aufgehalten hat. 

Petrus meinte es gut mit uns und schenkte uns ab dann bestes Konzertwetter.

🎶Ey, es wär schön blöd, nicht an Wunder zu glauben

Und es wär zu schön, um es nicht zu riskieren.🎶 (Wincent Weiss, An Wunder)

Seit Nio nichts mehr sieht, verlässt er sich ganz auf seinen Geruchssinn. So hat er sofort bei der Ankunft gerochen, dass es Bratwurst gibt und gesagt, sie schmeckt wie die Stadionwurst in Leverkusen.

Gestärkt gab Nio dann alles, tanzte viel und lachte noch viel mehr. Was absolut ansteckend war.

🎶Ey, da müsste Musik sein

Überall wo du bist🎶

(Wincent Weiss, Musik sein)

Er lässt sich einfach von dieser Krankheit nicht unterkriegen, beklagt sich fast nie und ist immer am Lachen. Ich bewundere den kleinen Kämpfer oft dafür und bin so stolz auf ihn, wie er einfach das Leben am Konzert genossen hat.

🎶Oh-oh, hier mit dir

Das ist der beste Ort der Welt

Oh-oh, hier mit dir

Das ist die beste Zeit der Welt

🎶 (Wincent Weiss, Hier mit dir)

Nachdem das Konzert vorbei war, ging auf dem Parkplatz erstmal nichts mehr. Also haben wir uns auf eine Bank gesetzt, Kuchen gegessen und Musik von Wincent Weiss angehört. Das war ein schöner Abschluss von einem tollen Abend und wird als besondere Erinnerung im Herzen bleiben.

🎶Wir hab'ns schon mal geschafft, erinner dich

Dass Schmerz nicht für immer ist

Und egal, wie lang wir leiden

Irgendwann komm'n andre Zeiten

Hab'ns schon oft geschafft, erinner dich

Das Licht nach der Finsternis

Und schaffst du's nicht alleine

Bleib' ich an deiner Seite, oh🎶

(Wincent Weiss, Deiner Seite)