Centerparcs Bostalsee, ein kurzer Wochenendtrip zur Erholung. Wer hätte ahnen können, dass dies der letzte unbeschwerte Urlaub wird?!

Alles begann im Februar 2020, nach einem mehrwöchigen Krankenhausaufenthalt. Zumindest begann es uns ab da immer mehr aufzufallen, dass Nio Schwierigkeiten in verschiedenen Bereichen hat. Über viele Jahre hinweg bekamen wir Diagnosen wie ADS, Schielen, motorische Auffälligkeiten, Logopädie, Verlustangst, usw...und das auch erst nach vielen Arztterminen und Klinikvorstellungen. Alles Fehldiagnosen, wie es sich im Nachhinein herausstellte. 

Die Lage spitzte sich mehr und mehr zu. Obwohl Nio die erste Klasse wiederholte, hatten wir und auch die Klassenlehrerin den Eindruck, er würde alles neu lernen müssen bzw. trotz mehrmaliger Erklärung wieder vergessen, als hätte er Alzheimer. Plötzlich wurde auch das Sehen immer schlechter oder er fand den Weg in den Hort nicht mehr, hatte vergessen wo sein Zimmer ist oder sah Dinge vor seiner Nase nicht. 

An diesem besagten Wochenende in Januar fiel es uns dann in der ungewohnten Umgebung extrem auf, wie wenig er eigentlich noch sah und wie zunehmend schlechter er sprechen konnte. Das erste Mal kam mir der Gedanke, dass es keine einzelnen Auffälligkeiten sind sondern ein Ganzes, wie ein Puzzle welches sich aus vielen Teilen zusammensetzt. Tief in mir drin habe ich da schon gespürt, dass etwas ganz und gar nicht in Ordnung ist. Gehofft habe ich auf Vitamin B Mangel oder erklärbare, nicht so wilde, Erkrankungen. 

Am Montag danach bin ich direkt zur Kinderärztin, welche mich sofort in die Klinik überwies mit dem Verdacht auf Enzephalitis.

Nachdem ich unzählige Male verschiedenen Ärzten im Diakonissen-Stiftungs-Krankenhaus Speyer Nios Symptome erzählt habe, wurden einige Untersuchungen in den darauffolgenden Tagen durchgeführt. 

Zuerst gab es keinerlei Hinweise woher die neurologischen Auffälligkeiten kommen. Am 16.1.25 kam Nio unter Sedierung vormittags zum MRT. Man wollte bei unauffälligem Befund im Anschluss gleich eine Lumbalpunktion durchführen, solange er schläft. Als uns aber keiner dafür abholte und auch die Schwestern nichts wussten, breitete sich zunehmend ein mulmiges Gefühl aus. 

Um 14.20 Uhr kam eine Oberärztin der Kinderklinik, mit Fachgebiet Neuropädiatrie, zu uns ins Zimmer. Ich wusste im selben Moment, dass es keine gute Nachricht ist. Die Ärztin war sehr einfühlsam und nahm sich sehr viel Zeit, während ich einfach nur pausenlos weinte und nichts anderes im Kopf hatte, als dass mein Kind sterben wird. Ich konnte mir nicht mal den Namen der Diagnose merken, erst Tage später befasste ich mich damit. Nio bekam nichts mit, weil er immer noch schlief. 

Und dann drehte sich die Welt einfach weiter, obwohl meine stillstand und in tausend Stücke zerbrach. Ich hatte Angst, dass Nio leiden muss, uns keine Zeit mehr blieb. Ich googelt nach Sterbehilfe im Ausland für Kinder, falls es nur noch eine furchtbare Qual für ihn sein würde. Ich hatte Angst es seinen Brüdern mitzuteilen. Und ich überlegte, ob ich selbst noch Kraft zum Leben habe, wenn er nicht mehr da ist. Ich hatte hunderttausend wirre Gedanken im Kopf, die sich nicht abschalten ließen. Alle Emotionen waren so unheimlich stark, wie ich es noch nie erlebt habe. 

Man wird auf so etwas nicht vorbereitet und es ist wahrscheinlich für jede Mutter die schlimmste Nachricht aller Zeiten. 

Kaum waren wir zu Hause, als es Nio schlagartig schlechter ging. Er hatte sehr hohes Fieber, war völlig apathisch und übergab sich immer wieder. Zuerst tippte ich auf eine Magen-Darm Erkrankung, die sich Nio im Krankenhaus eingefangen hat. Gerade als wir überlegten, Kontakt mit der Klinik aufzunehmen, bekamen wir einen Anruf von dort. Nios Urinwerte, die wir vor der Entlassung abgegeben hatten, deuteten auf eine Addison Krise hin, ebenso seine Symptome. Also packten wir die Koffer und fuhren eine halbe Stunde später wieder ins Krankenhaus nach Speyer.

Dort bekam Nio dann die nächste Diagnose: Morbus Addison- eine Begleiterkrankung von ALD. 

Nach ein paar Tagen ging es ihm besser und wir durften nach Hause. Er muss nun täglich Hydrocortison und Fludrocortison einnehmen.