Nio und ich haben immer so gerne Spiele gespielt. Ganz gleich ob Brettspiele, Würfelspiele oder Karten – es war unser gemeinsames Ritual, unser Rückzugsort. In diesen Momenten zählten nur wir zwei, die Freude am Spiel, das Lachen, wenn einer von uns gewann (meist Nio).

Doch mit den Monaten wurde es zunehmend schwerer. Die Regeln, die Abläufe – was früher so selbstverständlich war. An guten Tagen schaffen wir manchmal noch ein kurzes, einfaches Spiel. Aber selbst das verlangt ihm inzwischen viel ab.

Mehr und mehr zieht er sich in seine eigene Welt zurück. Eine Welt, zu der ich kaum noch Zugang finde. Manchmal sitze ich ihm gegenüber, das Spielbrett zwischen uns, aber es fühlt sich an, als wäre er schon weit weg.

Ich frage mich oft, wann wohl unser letztes Spiel sein wird – oder ob es vielleicht schon hinter uns liegt, ganz still und unbemerkt. Der letzte Wurf, die letzte Karte, der letzte gemeinsame Moment an einem Spielbrett, das so viel mehr war.

Was bleibt, ist ein weiteres Stück Erinnerung.  Ich will nichts vergessen. Kein Lächeln, keinen Augenblick.

Heute ist es genau sieben Monate her, dass die Diagnose von Nio festgestellt wurde. Sieben Monate, die unser Leben verändert haben.

Zum ersten Mal seit der Diagnose bin ich nicht mit diesem Gedanken aufgewacht, dass es dieses Datum ist. Kein sofortiges Zurückkatapultieren in den Moment, der alles auf den Kopf gestellt hat. Zumindest nicht heute Morgen. 

Einerseits fühlt es sich an, als wäre die Zeit verflogen – als hätte ich nur ein paarmal geblinzelt. Andererseits waren manche Tage so endlos, dass sie sich wie kleine Ewigkeiten anfühlten.

Es ist dieses Paradox zwischen Alltag und Ausnahmezustand.

Nios Rollstuhl ist nun endlich angekommen – der, den wir im März bestellt haben. Damals konnte er noch ein kleines bisschen sehen. Er hat sich die Farben selbst ausgesucht: Orange – Blau. 

Jetzt steht er hier, in genau diesen Farben– ein Stück seiner Persönlichkeit. Mit Unterstützung läuft Nio noch ein paar Meter, aber sehr unsicher. 

Ein typisches Symptom von ALD mit fortschreitender Krankheit, ist die Schluckstörung. In den letzten Tagen hat Nio immer schlechter gegessen und getrunken. Das Thema, das schon länger wie eine dunkle Wolke über uns hängt, ist nun unausweichlich näher gerückt: eine Magensonde.

Es könnte sich noch ein paar Tage oder Wochen hinziehen – je nachdem, wie gut wir es schaffen, dass Nio noch etwas isst und trinkt. Aber er nimmt schnell ab. Erschwerend kommt der Diabetes hinzu, sodass wir immer gegen Unterzuckerung ankämpfen.

Eine weitere Begleiterscheinung hält uns ebenso auf Trab: Schlafstörungen. Manchmal sind wir die halbe Nacht wach, auch schon mal die komplette Nacht.

Und noch eine schöne Nachricht: Unserem Herzbaum geht es sehr gut, er wächst und gedeiht.

Es hat sich in den letzten Tagen schon angekündigt – und nun sind wir seit gestern wieder in der Klinik.

Nio hatte heftige, stundenlange Panikattacken, die immer schlimmer wurden. Er schrie wie am Spieß, verletzte sich und andere aus Verzweiflung, ließ sich einfach nicht beruhigen.

Die Medikamente, die wir bisher ausprobiert haben, helfen nur wenig. Die Wirkung reicht nicht aus, um ihn durch diese extremen Angstzustände zu tragen. Für uns ist es jedes Mal schwer mitanzusehen, wie sehr er leidet und wie wenig wir in diesen Momenten tun können.

Diese Panikattacken gehören leider zu den Symptomen der Adrenoleukodystrophie mit Hirnbeteiligung. Es ist ein weiteres Puzzlestück dieser Krankheit, das unseren Alltag erschwert – unberechenbar, beängstigend, kräftezehrend.

Jetzt sind wir also wieder in Speyer. Müde, erschöpft, aber auch hoffnungsvoll, dass wir gemeinsam mit seiner Neuropädiaterin, die ihn von Anfang an sehr engagiert auch ambulant betreut, einen Weg finden, um Nio besser zu stabilisieren. Damit er mehr Ruhe findet – und wir auch.