Am 27. September 2025 feiert der katholische Kindergarten St. Maria Philippsburg sein 50-jähriges Jubiläum. Unter dem Motto „Alle in einem Boot“ erwartet die Besucherinnen und Besucher ein buntes Programm mit Spiel, Spaß, Foodtrucks, Kaffee und Kuchen – und einem ganz besonderen Highlight: Tarakona als Theaterstück.

Um 15:00 Uhr heißt es: Vorhang auf für mein Kinderbuch "Hab Mut, kleiner Drache Tarakona", das als Theaterstück auf die Bühne gebracht wird. Es ist für mich eine große Freude, dass die  Geschichte rund um Tarakona nicht nur gelesen, sondern auch lebendig erlebt werden kann. Ganz besonders freue ich mich, weil es mein Team mit den Kindern aufführt. Ich war ganz überwältigt von dieser Überraschung 💕.

Das Fest ist nicht nur ein Jubiläum, sondern auch eine Gelegenheit, gemeinsam Gutes zu tun. Alle Einnahmen werden an ELA Deutschland e.V.  gespendet, die Familien mit Kindern unterstützt, die an Leukodystrophien erkrankt sind, wie Nio. 

So verbindet dieser besondere Tag Freude, Gemeinschaft und Solidarität – ein wunderschönes Zeichen dafür, was entsteht, wenn viele Menschen zusammen „in einem Boot“ sitzen.

Tausend Dank Dany von Tattoo Atelier - One more time für diese tolle Spendenaktion für ELA Deutschland e.V. !

Schon wieder ist ein weiterer Monat vergangen. 

Wir sind seit ein paar Tagen wieder aus dem Krankenhaus zuhause und Nio geht es hinsichtlich der Panikattacken mal besser, mal schlechter. Es dauert einfach seine Zeit bis die Medikamente wirken. Nios Ärztin, aus dem Diakonissen-Stiftungs-Krankenhaus Speyer, steht uns die ganze Zeit weiterhin zur Seite. Dafür sind wir sehr dankbar. 

Aktuell kämpft er wieder mit Schlafstörungen, verweigert teilweise die lebenswichtigen Medikamente sowie Essen und Trinken. Er verliert weiter an Gewicht. Nun steht erneut die Frage im Raum, ob eine dauerhafte Magensonde notwendig wird.

Manchmal fühlt es sich an, als würden wir in einer Endlosschleife feststecken.

Mehr und mehr driftet er in seine eigene Welt ab, in der ich ihn nicht mehr erreichen kann. 💔

Es ist ein ständiges Auf und Ab – und wir versuchen, jeden Tag aufs Neue stark zu bleiben.

Tausend Dank an die Freiwillige Feuerwehr Philippsburg für eure Unterstützung und an alle die Kuchen gespendet haben, um ELA Deutschland e.V. zu fördern ♥️🚨🚒! Nur so kann Forschung und der Kampf für das Neugeborenenscreening ermöglicht werden.

Heute in der bnn.de / Badische Neueste Nachrichten erschienen 🌸!

Morgen feiert der Kindergarten St. Maria in Philippsburg sein großes Jubiläum. Das Team hat über ein Jahr lang liebevoll ein tolles Programm vorbereitet 🌷.

Mein persönliches Highlight ist die Aufführung des Theaterstücks "Tarakona"🐲 – und natürlich gibt es auch wieder signierte Bücher vor Ort.

Besonders dankbar bin ich dafür, dass auch diesmal mein Wunsch unterstützt wird, ELA Deutschland e.V. zu fördern 🥰.

Leider lässt Nios Gesundheitszustand eine Teilnahme für mich nicht zu. Von Herzen wünsche ich aber allen ein wunderschönes Fest ♥️!