Ich hätte es niemals für möglich gehalten, dass uns so viele Menschen in unserem Wunsch unterstützen, ELA Deutschland zu fördern und damit die Forschung an Leukodystrophien weiter voranzutreiben.

Ich bin wirklich überwältigt von so viel Herz und Zusammenhalt – und einmal mehr kommt die Hilfe direkt aus Philippsburg. 💙

Der MSC zeigt ein großartiges Zeichen der Solidarität und spendet die kompletten Einnahmen aus dem Kaffee- und Kuchenverkauf des Rookie-Turniers am 11. und 12. Oktober.

🙏 Ein riesengroßes DANKESCHÖN an alle, die mitmachen, spenden, backen, vorbeikommen oder einfach an uns denken. Jede Unterstützung bedeutet Hoffnung für viele betroffene Familien!

Wenn das Leben uns auf eine harte Probe stellt, merken wir oft erst, wie wichtig Nähe, Zusammenhalt und Liebe wirklich sind.

Seit Nios schwere Krankheit unser Leben verändert hat, hat sich unser Blick auf vieles verschoben. Plötzlich sind es nicht mehr Termine, Pläne oder Alltagsstress, die im Vordergrund stehen – sondern die Menschen, die an unserer Seite sind. 

Familie bedeutet in diesen Zeiten Halt zu finden, wenn die eigenen Kräfte schwinden. Sie bedeutet einander zu tragen, zu ermutigen und auch Tränen miteinander auszuhalten. Inmitten von Sorgen entsteht so etwas ganz Wertvolles: ein Band, das stärker ist als jede Angst. Ich bin unendlich dankbar, dass meine Mutter, meine Schwester und mein Partner an meiner Seite sind und mir Halt geben, wenn ich keinen mehr finde. 

Familie ist das Netz, das uns auffängt, wenn wir fallen. Und genau das schenkt uns Hoffnung.

Danke, dass es euch gibt ❤️

Die letzten Monate war da… nichts. Keine Energie, keine Gedanken, kein Raum für Gefühle. Ich habe einfach nur funktioniert – Tag für Tag, Stunde für Stunde. Als wäre ich in einer Dauerschleife aus Aufgaben, Sorgen und Erschöpfung gefangen gewesen. Es war, als hätte mein Körper übernommen und mein Kopf sich ausgeklinkt. Nur irgendwie überleben, nicht zusammenbrechen – das war alles, wozu ich noch fähig war. 

Doch langsam, ganz langsam, verändert sich etwas. Nios Panikattacken, die mich so oft aus dem Nichts überrollt haben, werden seltener. Sie sind noch da, manchmal wie ein Schatten im Hintergrund, aber sie beherrschen nicht mehr jeden Atemzug. Es ist noch lange nicht „gut“ – aber es ist besser. Und das ist so viel mehr, als ich mir vor ein paar Wochen hätte vorstellen können. Nios Neuropädiaterin aus dem Diakonissen-Stiftungs-Krankenhaus Speyer hat uns die ganze Zeit begleitet und nicht aufgegeben, weiter nach Lösungen zu suchen. 

Zum ersten Mal seit Langem spüre ich wieder, dass da Luft ist. Dass da Raum ist. Raum zum Atmen. Raum zum Fühlen. 

Heute Morgen lag ich neben Nio, während er noch schlief. Seine kleinen Hände entspannt, seine Atmung ruhig und gleichmäßig. Ich habe ihm sanft durch die weichen Haare gestrichen und versucht, mir jeden Moment einzuprägen. Den Geruch, die Wärme, das friedliche Geräusch seines Atems. All das, was so leicht verloren geht, wenn der Kopf nur im Überlebensmodus läuft.

Ich wollte diesen Augenblick festhalten – nicht mit der Kamera, sondern tief in mir. Als Erinnerung daran, dass selbst inmitten von Schmerz und Angst noch Liebe und Frieden existieren. Dass es diese stillen, zarten Momente sind, die mich tragen, wenn alles andere zu viel wird.

Es tut weh, wieder zu fühlen. Der Schmerz ihn zu verlieren, den ich so lange weggedrückt habe, klopft jetzt wieder an. Doch ich weiß: Er gehört nun zu mir.

Heute bin ich in Instagram auf einen Beitrag von leons_reise_mit seinerfamilie gestoßen, in dem es um ein Thema ging, das mich auch immer wieder beschäftigt. Es hat mich direkt berührt – vielleicht, weil ich mich in so vielem wiederfinde.

Manchmal kommt in mir diese Sorge hoch:

Was wäre, wenn ich krank werde? Wenn ich plötzlich nicht mehr so für Nio da sein könnte, wie ich es jetzt bin?

Als pflegende Mutter trägt man ohnehin schon doppelt. Man ist nicht nur Mutter, sondern Pflegerin, Organisatorin, Therapeutin. Oft geht man über seine Grenzen, weil man weiß: Wenn ich es nicht mache, wer dann? Und genau deshalb muss man eigentlich noch mehr auf sich achten. Aber das ist leichter gesagt als getan.

Es fängt ja schon bei Kleinigkeiten an. Vor Kurzem habe ich mir den Arm verletzt, und sofort schoss mir der Gedanke durch den Kopf: Was, wenn ich operiert werden müsste? Eine Nacht im Krankenhaus? Unmöglich. Nio bleibt nur bei mir über Nacht, und auch tagsüber wäre eine Betreuung schwer kurzfristig zu organisieren. Weil er nicht von jedem betreut werden kann, der sich nicht mit Krankheitsbild, den Medikamenten und den Notfällen auskennt. Er ist auch schon immer sehr auf mich fixiert und würde nur einen kleinen Kreis an seiner Seite dulden. 

Da merkt man, wie fragil das ganze Konstrukt ist, auf dem unser Alltag steht. Wie abhängig alles davon ist, dass man selbst funktioniert.

Ich hoffe einfach, dass ich nie in eine Situation komme, in der ich gezwungen bin, eine Lösung zu suchen – und wünsche mir gleichzeitig, dass es irgendwann Strukturen gibt, die solche Ängste auffangen.

Aber trotz aller Sorgen merke ich auch: Wir wachsen an diesen Gedanken. Sie machen uns stärker, achtsamer und dankbarer für jeden Tag, an dem alles gut läuft. Und vielleicht liegt genau darin das Positive – zu wissen, dass wir es jeden Tag aufs Neue schaffen, unser Leben zu meistern. Mit Liebe, Mut und Hoffnung. 💜

Auf diesem Foto war Nio gerade einmal ein paar Minuten alt. Ein winziges Wesen, das gerade erst in unserer Welt angekommen war. In diesem Moment war es schon klar, dass er bereits eine schwere Krankheit in sich trug. Ich sah ihn an und dachte, ich würde ihn viele Jahre lang aufwachsen sehen – sein Lachen hören, seine Träume erleben. Kein Gedanke daran, dass es vielleicht anders kommen könnte. 

Ich war so voller Glück, Stolz und Liebe für Nio. Doch heute weiß ich: Hätte man in Deutschland damals beim Neugeborenenscreening auch auf seine Erkrankung getestet, hätten wir erfahren, dass er diesen Gendefekt in sich trägt. Es wäre ein Schock gewesen – furchtbar und kaum auszuhalten. Aber wir hätten handeln können. Eine Stammzellentherapie hätte ihm das Leben retten können.

In anderen Ländern gehört dieser Test längst zur Routine. Kinder mit dieser Krankheit werden früh erkannt und können behandelt werden – bevor es zu spät ist. Wir hätten Nio aufwachsen sehen.

Darum ist es so wichtig, dass auch Deutschland endlich handelt und das Neugeborenenscreening erweitert. Kein Kind sollte an einer Krankheit sterben, die man hätte erkennen – und behandeln – können.

Lasst uns gemeinsam dafür kämpfen, dass sich das ändert. Macht diese Erkrankung sichtbar. Redet darüber, teilt unsere Geschichte und unterstützt ELA Deutschland e.V., die sich mit unermüdlichem Einsatz für betroffene Kinder und Familien stark machen.

Gemeinsam können wir etwas bewegen – für Nio und für all die Kinder, die noch eine Chance verdienen. ❤️

Anfang des Jahres konnte uns niemand sagen, wie schnell die Krankheit voranschreiten würde. Niemand wusste, ob Nio am Ende des Jahres noch bei uns sein würde. Diese Unsicherheit war kaum auszuhalten. Jeder Tag fühlte sich an wie ein Drahtseilakt zwischen Hoffnung und Angst.

Der Umgang mit der Krankheit hat sich verändert. Am Anfang war da nur Angst.

Ich lebte in ständiger Anspannung, hatte das Gefühl, jeden Moment könnte alles vorbei sein. Ich zählte die Tage, manchmal sogar die Stunden. Jede kleine Veränderung ließ mein Herz stillstehen.

Diese Angst ist nicht weg. Sie sitzt tief. Aber sie hat sich verändert. Sie ist nicht mehr alles, was bleibt. Manchmal gelingt es mir, wieder nach vorn zu schauen – ganz vorsichtig.

Mir zu erlauben, daran zu glauben, dass Nio noch ein bisschen bei uns bleibt. Dass wir vielleicht noch ein paar gemeinsame Erinnerungen schaffen dürfen.

Niemand kann sagen, wie lange. Aber das kann ja eigentlich niemand von uns. Was ich weiß, ist, dass er mit dieser Krankheit nicht alt werden kann. Dieser Gedanke tut weh – jeden Tag aufs Neue. Aber zwischen all dem Schmerz ist auch so viel Liebe. 

Mittlerweile habe ich Kontakt zu ein paar anderen Müttern, deren Kinder dieselbe seltene Krankheit haben – in der Form mit Hirnentzündung. Wir sind nicht viele. Es gibt viele Gemeinsamkeiten bei den Symptomen aber auch viele Unterschiede. Diese Erkrankung hat viele Gesichter und ebenso völlig ungleiche Lebensdauern.

Und so gehen wir weiter – Schritt für Schritt, Tag für Tag. Mit der Angst, aber auch mit Liebe. Und vor allem mit Nio. 🩵

#xald #adrenoleukodystrophy #leukodystrophy #nio #fürnio #nioxald

Papa eines Sohnes mit einer Leukodystrophie-Erkrankung ⭐️

Heute ist ein besonderer Tag – und irgendwie ein seltsamer. Zum ersten Mal seit Nios Diagnose fahren wir ohne ihn weiter weg. Nio ist bei seinem Papa, und wir machen uns auf den Weg zu meinem Vater und seiner Frau.

Mein Vater hat Krebs und wohnt 200 Kilometer entfernt. Wir haben uns monatelang nicht gesehen, weil er kein Auto mehr fahren kann – und wir mit Nio nicht einfach so losfahren können. Jeder Ausflug will inzwischen gut geplant sein.

Heute Morgen fing der Tag dann gleich mit einem kleinen Chaos an. Nio wollte seine Medikamente nicht nehmen, und genau in dem Moment fiel auch noch sein Diabetes-Sensor aus. Also hieß es: tief durchatmen, neuen Sensor setzen, Ersatzmaterial zusammensuchen, alles doppelt kontrollieren.

Früher war es normal, einfach mal loszufahren, ohne groß nachzudenken. Jetzt fühlt sich das alles anders an. Ich plane alles – für jede Eventualität. Ich kann mich nicht einfach darauf verlassen, dass schon alles gutgehen wird. Also habe ich Medikamente doppelt eingepackt, Ersatzkleidung bereitgelegt und Notfallnummern aufgeschrieben. Selbst für den Fall, dass wir im Stau stehen oder etwas Unvorhergesehenes passiert, ist alles vorbereitet.

Es ist ein komisches Gefühl, ohne ihn loszufahren. Einerseits freue ich mich, meinen Vater endlich wiederzusehen. Andererseits bleibt dieses Ziehen im Bauch – die Sorge, ob wirklich alles gut ist, ob Nio sich wohlfühlt.

Vielleicht ist das das neue „Normal“ – ein Alltag zwischen Planung, Verantwortung und dem Versuch, trotzdem Momente der Normalität zu bewahren.

Und vielleicht ist das Leben genau das – lernen loszulassen, zu vertrauen und trotz allem weiterzugehen.

Eigentlich wären wir heute in Leipzig gewesen, hätten wieder einen Termin  in der Leukodystrophie-Sprechstunde der Uniklinik gehabt. Doch manchmal spielt das Leben anders, als man es geplant hat. Das nötige MRT in Speyer konnten wir mit Nio bisher nicht machen – die Panikattacken wären einfach noch zu stark gewesen. Sowohl wir als auch Nios Ärzte hatten die Sorge, dass wir mit zu viel Druck alles nur noch schlimmer machen würden.

Deshalb haben wir uns entschieden, das MRT auf Ende November zu verschieben. Der eigentliche Termin in Leipzig ist dann am 2. Dezember. 

Damit die lange Reise und der ganze Stress ein bisschen angenehmer werden, haben wir beschlossen, ein paar Tage früher loszufahren und vorher noch eine kleine Auszeit zu nehmen.

Dank Stelzenmännchen dürfen wir drei Tage im barrierefreien Dünenhaus im Familienresort Lagovida verbringen – eine wunderschöne Möglichkeit, kurz durchzuatmen, bevor die nächste Etappe ansteht. Tausend dank!

Das wird unsere erste richtige Auszeit seit Langem, und wir hoffen sehr, dass Nio bis dahin stabil bleibt und wir gemeinsam ein paar ruhige Momente genießen können.

Manchmal muss man Umwege gehen – aber vielleicht sind genau diese Wege es, die uns zeigen, was wirklich wichtig ist: Geduld, Vertrauen und die kleinen Lichtblicke dazwischen. 🌿💛