🩷 ELA Deutschland e.V 🩷

"ELA ist für Leukodystrophiebetroffene da, berät, vernetzt und bringt Menschen zusammen. Egal, ob Familien, die gerade eine furchtbare Diagnose bekommen haben, den Wissenschaftler der daran arbeitet die Krankheit zu verstehen, den Betroffenen der schon lange mit der Erkrankung lebt, den Arzt der versucht Patienten zu helfen, Pharmafirmen die eine Therapie auf den Markt bringen wollen, die Pflegekraft die Lösungen für Kinder sucht, unsere Gemeinschaft steht allen die von Leukodystrophie betroffen sind zur Seite." (1)

Teil einer starken Gemeinschaft

"Seit die Organisation ELA („European Leukodystrophy Association“) 1992 in Frankreich gegründet wurde, übernehmen Eltern und Patienten engagiert Aufgaben, um diese wenig bekannten Krankheiten aus ihrem Schatten zu holen. Populäre Paten wie der Fußballer Zinédine Zidane üben dabei eine wichtige Funktion aus.

Durch ihre europaweite Ausrichtung entstand eine Selbsthilfevereinigung mit weit über 1000 Mitgliedern in Frankreich, Belgien, Schweiz, Spanien, Italien, Luxemburg, einer französischen Sektion im Indischen Ozean – und seit 2013 auch in Deutschland. In ihrem gemeinsamen Auftrag Leukodystrophien zu besiegen sind alle Vereine verbunden durch gegenseitige Unterstützung und informativen Austausch. Stärker positioniert bei europäischen Institutionen bedeutet dies bessere Versorgung und Chancen auf Heilung. Spendeneinnahmen ermöglichten ELA in 2005 die Gründung einer Forschungsstiftung."(2)

Paten gesucht

Gemeinsam stark – Werden Sie Pate für ELA Deutschland e.V.!

Sehr geehrte Damen und Herren,

Fußball steht für Teamgeist, Einsatz und Zusammenhalt – genau diese Werte sind auch für Familien mit seltenen Krankheiten wie Leukodystrophien unerlässlich. Leukodystrophien sind schwere, meist tödlich verlaufende neurodegenerative Erkrankungen, die vor allem Kinder treffen. Sie verlieren nach und nach ihre Fähigkeiten – das Gehen, Sprechen, Sehen – bis sie rund um die Uhr auf Pflege angewiesen sind.

ELA Deutschland e.V. setzt sich als Patientenorganisation dafür ein, betroffene Familien zu unterstützen, Aufklärung zu leisten und die Forschung voranzutreiben. Doch dafür brauchen wir starke Partner an unserer Seite.

Als Fußballverein wissen Sie, wie wichtig es ist, füreinander einzustehen. Mit einer Patenschaft für ELA können Sie ein Zeichen der Solidarität setzen – sei es durch Spendenaktionen, Benefizspiele oder einfach durch das Teilen unserer Botschaft. Jeder Beitrag hilft, betroffenen Familien Hoffnung zu geben!

Leukodystrophien sind kaum bekannt – das wollen wir ändern! Um mehr Awareness für diese seltenen Krankheiten zu schaffen, möchten wir mit bekannten oder prominenten Persönlichkeiten zusammenarbeiten. Vielleicht gibt es in Ihrem Verein Spieler oder Unterstützer, die uns helfen können, Aufmerksamkeit zu generieren und unsere Botschaft zu verbreiten?

Lassen Sie uns gemeinsam kämpfen – für Kinder, die unsere Unterstützung dringend brauchen. Gerne stellen Ihnen unser 1. Vorsitzender Michael Scholz oder unser Mitglied Irina unser Engagement in einem persönlichen Gespräch näher vor.

Herzliche Grüße

Martin Büchler

Spenden

https://elaev.de/spenden-helfen/jetzt-spenden/

"Seit ihrer Gründung unterstützt ELA die Forschung auf dem Gebiet der Leukodystrophien und Myelinerkrankungen. Bis heute wurden 527 Forschungsprojekte mit insgesamt 44,7 Millionen Euro gefördert.

Damit legt ELA die Grundlage, um Therapien für Leukodystrophien zu entwickeln." (3)

(1) Admin. (2022a, Januar 4). Der Verein - ELA Deutschland E.V. ELA Deutschland e.V. https://elaev.de/der-verein/?_gl=1*x87f4r*_ga*MTc1MDU4MDA5OC4xNzM5OTA3Mzk3*_ga_DP001LGBGZ*MTc0MjMyODMzNi4xMS4xLjE3NDIzMzI4NTEuMC4wLjA.

Abgerufen am 18.03.2025

(2) Admin. (2021, 8. August). ELA International - ELA Deutschland e.V. ELA Deutschland e.V. https://elaev.de/der-verein/ela-international/

Abgerufen am 18.03.2025

(3) Admin. (2022, 4. Dezember). Forschungsförderung - ELA Deutschland E.V. ELA Deutschland e.V. https://elaev.de/leukodystrophien/forschungsfoerderung/

Abgerufen am 18.03.2025